Yara tikriausiai yra vienintelė mergaitė Lietuvoje, kuriai nustatytas WAGR sindromas – itin reta genetinė liga, dėl kurios ji neturi net 46 genų. Taip pat mergaitei nustatyta ir akių liga aniridija, o kai jai tebuvo vos metai, Yara išgirdo ir inkstų vėžio diagnozę. Skaudžiausia, kad Yarą auginančios šeimos nelaimės tuo dar nesibaigė – šią vasarą netikėtai mirė mergaitės tėtis... Yara – 2022 metų „Išsipildymo akcijos“ geradarių pagalbos laukiantis vaikas.
Nelengvas buvo ir mergaitės atėjimas į šį pasaulį. Yaros mama Sigita Howell ir jos vyras Davidas Anglijoje gyveno ne vienerius metus. Susituokę, jie ėmė svajoti ir apie vaikelį. Deja, netrukus Sigita iš medikų išgirdo, kad dėl pernelyg mažo kiaušialąsčių kiekio, tikimybė pastoti yra labai maža.
Šeima nusprendė persikelti į Lietuvą, pamėginti pas medikus apsilankyti ir čia, ir jei tikrai nepavyks pastoti, tuomet vaikelį įsivaikinti. Būtent tuo metu, visai netikėtai, Sigita sužinojo, kad jos svajonė išsipildė – ji ėmė lauktis.
Nepaisant to, kad nėštumas buvo sklandus, gimdymas, deja, tapo kur kas sunkesnis – moteriai atliktas Cezario pjūvis, o vos gimusi Yara kelias dienas laikyta inkubatoriuje. O kai galiausiai buvo perkelta į mamos palatą, atrodė, kad mergaitei niekaip nepavyksta atsimerkti.
„Kitą dieną Yaros atėjo patikrinti gydytoja, kuri pasakė, kad su klausa yra viskas gerai. Tačiau pradėjusi tikrinti jos akis pasakė, kad akys yra juodos, o pašvietus atsispindi raudona spalva. Tik išgirdusi tokius žodžius, puoliau į paniką. Visai pasimečiau ir nesupratau, mato mano vaikas ar ne. Juk prieš tai gydytojai net neturėjo jokių minčių apie kažkokius sutrikimus“, – prisimena mama Sigita.
Kai mergaitei tebuvo 4 dienos, medikai jai nustatė aniridiją – paplitusią genetinę ligą, kuri pasireiškia akių rainelės nebuvimu ir dideliu jautrumu saulės šviesai. Taip pat, įtarta, kad mergaitei gali būti ir WAGR sindromas.
„Po 3-4 mėnesių galiausiai atėjo tyrimo atsakymai. Aptarti jų į Kauno klinikas mus pasikvietė gydytoja, kuri paaiškino, kad Yarai trūksta 46 genų. Gavome A4 formato lapą, kuriame buvo surašyti visi trūkstami genai, už ką tiksliai jie yra atsakingi bei ko galime tikėtis ateityje. Į aprašą įėjo ir aniridija, ir inkstų vėžys, ir epilepsija, ir raidos sutrikimai, ir mitybos sutrikimai, ir daug kitų būklių“, – sako Sigita.
Neilgai trukus, kai Yarai tebuvo vos metai ir dvi savaitės, šeimą sukrėtė dar vienas smūgis – Yarai nustatytas itin retos formos inkstų vėžys. „Daugybiniai dariniai abiejuose inkstuose. Visa laimė, kad jis nebuvo išplitęs į plaučius. Na, o po to viskas vyko be galo greitai – jau kitą dieną Yarai buvo paskirta pirmoji chemoterapija“, – sako mama apie dukrelę, šiuo metu ištvėrusią daugiau nei 13 chemoterapijos seansų.
O kai atrodė, kad nelaimių ir taip per akis, nutiko tai, apie ką moteris niekuomet nebūtų pagalvojusi – netikėtai mirė Sigitos vyras. Jam staiga sustojo širdis.
„Buvo netikėta ir be galo baisu. Aš buvau pirmoji, nuvykusi į tą vietą, kur viskas nutiko. Pamenu, kad paskambinusi kaimynė tik ištarė mano vardą, ir aš supratau, kad įvyko kažkas be galo baisaus. Vėliau, po manęs, iškart atvyko ir greitoji, ir policija. Suvažiavo visi. Stovėjau ir galvojau, kad tai – kažkoks košmaras, kad taip būti negali. Mano vaikas serga vėžiu, o vyras mirė taip staiga... Tačiau pasirodo gali, nes aš juk ir esu tas gyvas įrodymas“, – skaudžiais išgyvenimais dalijasi Sigita.
Ir vis dėlto dalelė po dalelės, moteris stengiasi klijuoti savo ir dukrelės gyvenimus iš naujo. Tęsiasi Yaros gydymai, taip pat iš Joniškio mama ją veža į Šiaulius, kur mergaitė lankosi pas ergoterapeutus, kineziterapeutus, logopedą. Kiekvieną savaitę Yarai tikrinamas kraujas Joniškio poliklinikoje.
Sigita sako, kad kol kas Yarai nieko netrūksta, tačiau didžiausios išlaidos yra patiriamos kelionių metu. Vien per mėnesį ant kuro mamai tenka išleisti apie 300-400 eurų.
Prie lengvesnės Yaros ir jos mamos kasdienybės prisidėti gali kiekvienas. „Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su aukojimo internetu portalu aukok.lt, telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia. Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 3 EUR, 1892 – 5 EUR, 1893 – 10 EUR.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių. Kitus aukojimo būdus rasite čia.
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.
Fotogalerija:
