Išsėtinės sklerozės diagnozė Simonui nuskambėjo prieš 20 metų, kai su Dainora išvyko švęsti medaus mėnesio. Maždaug 12 metų liga nežymiai progresavo, ir sutuoktiniai apie ją net pamiršdavo. Tačiau pastaruosius 8-erius metus išsėtinė sklerozė vis labiau verčia Simoną neįgaliu. Sutuoktiniai pasakoja apie sunkias ligos pamokas, apie painius jausmus, apie stiprybę ir netolimą ateitį, kurioje bus Simonui labiau pritaikytas būstas.
Jaunystėje ligos nerūpi
Kitais metais Simonas minės 20 metų sukaktį gyvenimo su išsėtinės sklerozės diagnoze. Daugumai ši liga reiškiasi vadinamomis atakomis, kai staiga sutrinka kažkokia funkcija (dingsta regėjimas, silpsta rankos, kojos, svaigsta galva, nutirpsta kūnas), tačiau kartais ji įgyja kitą eigą, tuomet žmogaus funkcijos prastėja nuolat.
Vyras išbandė daug medikamentų, dabar jam siūlo paskutinį prieinamą gydymo būdą – chemoterapiją, nors gydymo efektyvumo procento gydytojai net neįvardija.
Gal tik tie, kurie susidūrė su šia liga, galėtų suvokti, jog delsti nereikia, nereikia ignoruoti šitos diagnozės.
Simonas studijavo Islandijoje. Prisipažįsta, kad tuomet kartais išgyvendavo emociškai sunkių periodų, užeidavo depresija. Vieną dieną jam suparalyžiavo pusę kūno, buvo sunku eiti. Islandijos medikai skyrė vaistų, padarė reikiamus tyrimus ir po dviejų savaičių viskas praėjo. Simonas turėjo dar konsultuotis su gydytoju po jo atostogų, tačiau jaunas menininkas nenorėjo žinoti, kas jam buvo nutikę. „Apsidžiaugiau, kad pagerėjo ir nesukau sau galvos. Grįžau į Lietuvą, susipažinau su Dainora“, – pasakoja Simonas.
Dainora pamena, jog draugystės pradžioje, kai jie vaikščiodavo susikibę už rankų ir šnekėdavosi apie viską, Simonas ją stebino.
„Eidavome pėstute į Žvėryną, o jam pradėdavo kliūti koja. Sakydavo, reikia pasėdėti. Aš galvojau, kodėl jam reikia pasėdėti? Kai esi jaunas, apie ligas negalvoji“, – prisimena moteris.
Povestuvinis akibrokštas
„Susituokėm, vestuvių dieną išskridom į Daniją, iš jos – į Islandiją, nes ten planavom praleisti medaus mėnesį.
Islandijoje apsistojom pas Simono draugą, jis gydytojas. Simonas atsibunda kitą rytą ir sako: „Nematau viena akim, kažkoks rūkas“. Draugas turėjo galimybę prieiti prie jo ligos kortelės, kuri ten buvo likusi dar nuo jo studijų laikų. Ir prasidėjo mūsų nuotykiai...
Grįžo tas draugas vakare, nuleidęs akis, liūdnas. Sako, turiu jums diagnozę. Pasirodo, ten jau buvo įrašyta išsėtinė sklerozė. Jis toks nuliūdęs, vos ne verkia, o mes nesuprantame, koks čia reikalas. Jis žinojo, kas tai per liga, Islandijoje ji labai paplitusi.
Jis nusiuntė mus į išsėtinės sklerozės centrą. Mus labiausiai jaudino klausimas, ar galėsim turėti vaikų. Ten dirbęs gydytojas taip linksmai mums atsakė, kad galim, tik 2 proc. paveldi šitą ligą. „Gyvenkit kaip gyvenę“, – taip mums tame centre pasakė. Simonui regėjimas per tas tris savaites atsistatė, ir visai neliūdnai mes grįžom į Lietuvą.
Nepuolėm grįžę domėtis, kas čia per liga. Dabar, iš laiko perspektyvos žiūrint, gal ir kvailoka, kad niekam nieko nesakėm, tokioje kaip ir paslaptyje laikėm. Matau to draugo sunerimusį veidą, bet mintyse vis skambėjo žodžiai „gyvenkit kaip gyvenę“, todėl nesikoncentravom į tą diagnozę. Aplinkoje nebuvo šia liga sergančiųjų, kad būtų su kuo pasišnekėti“, – kalba Dainora.
Be gydytojų priežiūros, be vaistų Simonas gyveno iki 2006 m. Menininkas buvo įsitikinęs, kad gydymas jam nereikalingas, nes puikiai jaučiasi.
„Tokia, deja, mūsų istorija. Dabar gal jau beprasmiška svarstyti, ką darėm gerai, ką blogai, gal galėjom pasielgti kitaip. Gal tik tie, kurie susidūrė su šia liga, galėtų suvokti, jog delsti nereikia, nereikia ignoruoti šitos diagnozės.
Mes nieko nedarėm: nei jis domėjosi, kas ta išsėtinė sklerozė, o man vaikai, darbai, karjera, įsitvirtinimas... Mūsų neišmanymas buvo tas, kad nepuolėme rimtai į tą diagnozę žiūrėti. Jaunumas padaro savo, galvoji, kad gyvensi amžinai“, – sako Dainora.
Beje, Skrabulių draugui iš Islandijos, gydytojui, vėliau irgi buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė.
Baimė dėl ateities
Negalvodami apie ligą, sutuoktiniai gyveno: susilaukė dukros Lurdos, baigė mokslus, rengė parodas, įsikūrė studiją.
Aš dalinuosi, bet matau, kad pranašu jam negaliu būti. Aš ne terapeutė, aš – žmona.
„Simonas tapė, buvo žinomas dailininkas, įsitvirtino kaip menininkas, važiuodavo į plenerus. Grįžęs iš Islandijos jis Lietuvai buvo įdomus savo kūrybine raiška: skandinaviška, drąsu, nauja. Aš buvau baigusi dailės didaktikos magistratūrą, edukologė. Pradėjau dirbti mokykloje, paskui gimnazijoje.
Viskas klojosi labai gražiai. Nusipirkome apleistos gamyklos patalpas, čia įsikūrė daug menininkų, dabar tai populiarus loftų rajonas. Simonas atidarė savo dailės studiją ir ėmė mokyti kitus. Liga 12–15 metų tyliai „sėdėjo“.
Pamenu, Lurdai buvo kokie 2 metukai, Rotušėje Simonas rengė parodą. Jau lyg ir jausdavosi tas silpnumas, nuovargis, bet nebuvo labai blogai, liga tarsi netrukdė gyventi įprasto gyvenimo. Bet prieš tą parodą tada jau kai kirto, tai kirto, pamenu, iki Rotušės nebenuėjo. Išsigando visi“, – prisimena Dainora vyro ligos ūmėjimo pradžią.
Kai gimė antroji dukra Elzė, Simonui jau buvo sunku judėti. „Važiavom į Kauną gimdyti. Gydytoja akušerė stūmė mašiną, nes Simonui buvo sunku išlipti iš mašinos, kai sniege automobilis įklimpo“, – šypteli Dainora, prisiminusi 12-os metų senumo įvykius.
Moteris sako, jog labiausiai šiuo metu ją gąsdina ateities perspektyva. Jei Simonui blogės, o ji neturi įgūdžių, kaip jį prižiūrėti, reikės ieškoti slaugės. Simoną gąsdina siūlomas agresyvus gydymo būdas chemoterapija.
Kūryba padeda, nors kurti sunkiau
Lapkričio pradžioje Rotušėje veiks Simono darbų paroda. Dainora sako, jog rūpestis būsima paroda leidžia vyrui pabėgti nuo kasdienių niūrių minčių. Simonas skuba pertraukti – jis neleidžia sau liūdėti, neįsileidžia blogų minčių.
„Man skaudžiausia, kad vis sunkiau dirbti. Galvoje esu sukūręs gausybę kūrinių, bet taip sunku juos realizuoti. Vien užlipti į studiją man jau yra sunkus darbas. Kai užlipi, tada pagalvoji, gal prisėsiu. Nemaniau, kad gali taip būti... Vis labiau riboja tos fizinės galimybės, o norų tokių didelų turiu“, – sako Simonas.
Tik prieš porą metų aš sustojau ir pasakiau sau – aš matysiu, aš būsiu, aš jausiu. Tada išlindo daug jausmų – baimė, pyktis, nerimas.
„Simonas gyvenime yra kuklus, mąslus, o atsidūręs prie drobės, atrodydavo, kad gyventi pradeda. Simono paveikslus nereikia vertinti protu, tai yra abstrakcija, ji prašo išjautimo. Daug jausmo jis ten palieka. Dabar, ligai progresuojant, aš matau pokytį darbų dydžiuose. Anksčiau jis tapė dviejų metrų drobes ir galėdavo per mėnesį nutapyti apie 6 paveikslus, dabar piešia ir tapo jau ant kur kas mažesnių formatų“, – pasakoja Dainora.
Jau gerą pusmetį Simonas savotiškai įkalintas savo studijoje, iš namų išsiruošia, tik kai reikia pas gydytoją. Dar prieš metus nulipęs iš ketvirto aukšto, sėsdavo ant elektrinio skuterio ir taip tenkindavosi spartesniu judėjimu, dalyvavimu gyvenimo įvykiuose.
„Simonas turi vieną geriausių įrankių – tapybą. Čia ir sprendimas, ir atsakymas, ir iškrova. Dailė, piešimas, akvarelė, tušas – dabar apsiribojama šiomis technikomis, nes jomis lengviau dirbti sėdint. Kūryba yra didelis išsigelbėjimas. Dailė – tai jo įrankis būti, išlikti nelengvoje situacijoje“, – kalba žmona.
Sutuoktiniai šiuo metu parduoda dirbtuves, kad galėtų įsikurti labiau pritaikytama būste ir, žinoma, pirmame aukšte. „Kai nusileidimas laiptais iš 4 aukšto nustos būti visos dienos iššūkiu, tada galėsiu daugiau kurt“, – tvirtina Simonas.
Ieškant savojo pranašo
Simonas ieškojo įvairių gydytojų, dalyvavo įvairiose Lietuvos ir užsienio sveikatos stovyklose, reguliavo mitybą, gydėsi pas a.a. Filomeną Taunytę. Dainora prasitaria, jog sunku vertinti Simono būklės pagerėjimą po kažkokios procedūros, nes ji mato, jog labiausiai jo savijautai įtaką daro emocijos.
„Kartais jis gali nueiti visai nemažą atstumą, visai lengvai, o paskui kas nors paskambina, ir jis įsitempia. Jo raumenų įtampa labai didelė, tad jam stiprinti raumenis kaip ir nereikalinga. Ne tonuso jam reikia, labiau reikalingos atsipaladavimo technikos.
Aš daug žinau tų technikų, pasakoju jam apie kvėpavimą, pati jogą lankau, bet žmonai sunku būti pranaše savo vyrui, – šypteli Dainora. – Simonas kvietėsi visokių sveikatos gurų ir pranašų, bet sunku kažkuo patikėti. Matau, kad jis labiau savyje ieško atsakymų, stiprybės. Aš dalinuosi, bet matau, kad pranašu jam negaliu būti. Aš ne terapeutė, aš – žmona“.
Simonas sako, kad prieš gaunant siuntimą į reabilitaciją matė, jog žmonės tą vertina džiaugsmingai, labai nori tos reabilitacijos, tačiau jam apsilankymas sanatorijoje paliko neigiamą įspūdį. „Gauni kaip šlapiu maišu per galvą – visi šlubi, raiši, su ramentais, seni – matyti visa tai man buvo per sunku, tai varo žemyn“, – sako vyras. Simonas naudojosi ir Vilniaus išsėtinės sklerozės draugijos projektu, kai kineziterapeutas atvažiuoja į namus.
Liga dviem
Simonas atviras – baimės jausmas nuolat su juo: „Pamenu, kai gydytoja man stengėsi gauti interferoną ir ėjo kryžiaus kelius Ligonių kasose, ji tada pasakė tokią frazę tikslui pasiekti – kad be vaistų galiu prarasti savo gebėjimą kurti. Aš dabar labai prisimenu tą frazę, nes baimė prarasti gebėjimą kurti vis labiau auga. Man baisu, kad aš jį prarandu...
Visada gydytojai manęs prašo paliesti pirštu nosį ar stipriai suspausti jiems rankas. Kiek sergu, tiek tą darau ir padarau. Bet vieną dieną ir čia prasismelkė baimė, nes pagalvojau: o jeigu kažkada man ir to nepavyks padaryti?.. Darosi absurdiškai liūdna. Pasiruošti kažkokiem scenarijam negali, nes nežinai, kas bus.“
Simonas sako, jog liga reikalauja įsiklausyti į save, nebėgti, nešaukti, ramiai būti. Dainora suvokė, jog išsėtinė sklerozė yra jų abiejų liga, ir kiekvienas gauna skirtingas pamokas.
„Aš esu labai aktyvi, man viską norisi daryti greičiau. Jo liga pristabdė ne tik jį, bet ir mane. Tokių vidinių pasipriešinimų buvo, reikėjo labai padirbėti su savimi, susitaikyti. Pykau, kad nėra taip, kaip noriu. Ir tada sukilo toks pasąmoninis pasipriešinimas – nenoras matyti, pripažinti.
Kai vyrui pradėjo blogėti, daug dirbau, o tik paskui supratau, kad taip elgiuosi, nes noriu pabėgti, nematyti. Įkūriau Savęs pažinimo ir saviraiškos studiją. Tik prieš porą metų aš sustojau ir pasakiau sau – aš matysiu, aš būsiu, aš jausiu. Tada išlindo daug jausmų – baimė, pyktis, nerimas, viskas persipynė su atjauta.
Anksčiau aš jausdavau tiesiog nuovargį, gal pyktį, nes nesuprasdavau, o dabar turiu galimybę kiekvieną dieną išjausti visą spektrą jausmų. Mano darbas, dailės terapija, matyt, ne veltui atsirado – vedu užsiėmimus kitiems ir pati studijuoju psichoterapiją, Geštalto terapiją. Taigi įrankių, kaip gyventi tokioje šeimoje, turiu daugiau“, – pasakoja moteris.
Dukra kuria tėčiui superšalmą
Dailė, piešimas, akvarelė, tušas – dabar apsiribojama šiomis technikomis, nes jomis lengviau dirbti sėdint.
„Jos visada galvoja apie tėtį“, – šypsosi Dainora užklausus apie dukras. Jaunesnė dukra Elzė taupo pinigėlius, kad tėtį išgydytų. Ji vieną dieną pareiškė, kad bus burtininkė ir tada galės tėtį išgydyti (čia toks buvo įspūdis po vienos perskaitytos knygos).
„Dar buvo jos idėja sukonstruoti tokį šalmą, kurį užsidėjus į nieką nereaguoji. Toks šalmas, pasak dukros, būtų reikalingas ir mamai, ir tėčiui. Tik ji dar nesugalvojo, iš kokios medžiagos padaryti. Bet ji mums patarė, kad galima vizualiai tokį šalmą susikurti“, – šypsodamasi pasakoja dailės terapeutė.
Nežiūrint sunkėjančios Simono būklės, pora nepraranda optimizmo, svajonių, ateities planų. Simonas pateikė prašymą stipendijai gauti, rengiasi jaukiam pokalbių vakarui su diagnozės draugais, parodai Rotušėje.
Pora šmaikštauja, kad visai patogus jų dabartinis gyvenimas, nes Simonas kaip sekretorė daro visus darbus prie kompiuterio – užsako maistą, vaikus kažkur užrašo. „Tikrai patogu, nes vyras visada namie, – juokiasi Dainora, o Simonas šyptelėjęs priduria: – Užsukite, jei eisite pro šalį, nes namai – ne tušti.“