Balandžio 17-ąją pasaulyje jau 31 kartą minėta Hemofilijos diena, kurios tema šiemet „Prisitaikymas prie pokyčių: priežiūros palaikymas naujame pasaulyje“. Renginio organizatoriai siekė suburti visus kraujo ligomis sergančius žmones ir jų artimuosius į bendruomenę ir kartu skleisti informaciją apie kraujo ligas, kurioms nauju iššūkiu tapo ir COVID-19 pandemija.
Šiemet minėjo kitaip
Nors ši kraujo liga laikoma reta, specialistai vienbalsiai tvirtina, kad dabar, kai pasaulis kovoja su pandemija, reikėtų ne tik dažniau kalbėti apie ją, bet ir sugriauti su hemofilija susijusius mitus.
Kaip teigia hemofilija sergančių žmonių organizaciją palaikančios ir didelį įdirbį gydant kraujo ligas pasaulyje turinčios farmacijos kompanijos „Takeda“ atstovai, dėmesys kraujo ligoms dar niekada nebuvo toks svarbus. Lėtinės ligos, tokios kaip hemofilija, ne tik atsidūrė po didinamuoju medikų stiklu dėl didesnio pažeidžiamumo, bet ir susidūrė su naujais pandemijos iššūkiais gydymo srityje. Kartu pandemija apribojo ir simboliškos datos minėjimo galimybes.
Visus norinčius prisidėti prie šios dienos minėjimo Pasaulio hemofilijos federacija (WFH) kvietė socialiniuose tinkluose dalytis nuotraukomis, kuriose dėvite ką nors raudonos spalvos (šios ligos simbolis), ar papasakoti savo istoriją www.worldhemophiliaday.org.
„COVID-19 pandemija žmonių, kurie serga kraujo ligomis, gyvenimą pavertė dar labiau kupinu iššūkių. Tačiau mes negalime nustoti siekti gydymo visiems. Pasaulinė hemofilijos diena – tai platforma parodyti pasauliui, kad mūsų bendruomenė yra atspari ir mes įveiksime šiuos naujus iššūkius, kaip ir įveikėme visus iššūkius praeityje“, – sakė Pasaulio hemofilijos federacijos prezidentas Cesaris Garrido.
Simboliška skulptūra
Lukiškių aikštėje vilniečiai turėjo galimybę išvysti „Ledo meistrų“ kuriamą įspūdingo dydžio – net trijų metrų aukščio kraujo lašą primenančią ledo skulptūrą. Na, o aikštėje esantis fontanas buvo nušviestas raudona spalva.
Prie Hemofilijos dienos minėjimo taip pat prisijungė Vilniaus miesto savivaldybė ir mieste esančius tiltus nušvietęs „Vilniaus apšvietimas“. Taip simboliškai buvo priminta apie ligą, kuria sergančio žmogaus kraujas kreša labai lėtai arba išvis nekreša.
Vis dar tabu ir begalę mitų turinti liga kartais tampa sudėtingu išgyvenimu tiems, kuriems tenka išgirsti šią diagnozę. Dažniausiai paveldima arba retais atvejais įgyjama hemofilija yra reta liga, kuria pasaulyje serga vos vienas iš 10 tūkst. žmonių. Nesiimant gydymo ilgainiui pažeidžiami sąnariai, o susižeidęs žmogus gali ir mirtinai nukraujuoti.
Reti atvejai
Gydytoja hematologė Sonata Šaulytė-Trakymienė yra įsitikinusi, kad visuomenė su šia liga susipažinusi gana mažai ir net kai kurie sveikatos specialistai, sužinoję, kad pacientas serga hemofilija, baiminasi imtis reikalingo gydymo.
„Hemofilija yra skirstoma į du tipus – A ir B. Pirmoji forma yra kur kas dažnesnė ir ja serga maždaug 1 iš 5 tūkst. žmonių. Hemofilijos B forma, kuri yra laikoma šiek tiek lengvesne, serga 1 iš 30 tūkst. žmonių.
Kadangi ši liga reta, būna, kad bendrosios pagalbos gydytojas per visą savo darbo praktiką taip ir nesutinka paciento, sergančio hemofilija“, – aiškino gyd. S.Šaulytė-Trakymienė.
Lengvesnė kontrolė
Pašnekovės teigimu, nors liga išlieka nepagydoma, dabar ji yra puikiai kontroliuojama, o hemofilija sergančių žmonių kasdienybę itin palengvina krešėjimo faktorių lygį padedantys sekti prietaisai, kurie įspėja, kada laikas leistis vaistus.
„Tai pacientui padeda apsispręsti, kokia veikla jis gali užsiimti. Pavyzdžiui, jei žmogus ruošiasi aktyviai sportuoti, bet prietaisas rodo, kad kraujo faktoriaus norma yra nepakankama, geriau susilaikyti ir tik susileidus vaistus imtis tokios veiklos“, – sakė gydytoja.
Seniai įrodyta, kad nesustabdomam kraujavimui kelią gali užkirsti kaip prevencinė priemonė reguliariai leidžiami vaistai, o prieš dešimtmetį buvo sukurti ir pailginto veikimo faktoriai, kurių dozės, priklausomai nuo ligos sudėtingumo, nuo trijų kartų per savaitę sumažėjo iki 1–2.
Dar praėjusiame amžiuje gydant hemofiliją tokios priemonės buvo neįsivaizduojamos, o patys pacientai gydyti tik epizodiškai.
Gydytoja hematologė Lina Kryžauskaitė taip pat sakė, jog siekiant pagerinti pacientų gyvenimo kokybę iš pradžių buvo svarbu šią ligą suvaldyti.
„Vaikui, sergančiam hemofilija, vaikystė gali būti tikras iššūkis, o vyresnio amžiaus žmogui labai svarbu išvengti komplikacijų ir gresiančio neįgalumo. Štai kodėl tokia reikšminga yra šių pacientų tinkama priežiūra, gydymas ir profilaktika“, – akcentavo gydytoja.
„Baimės akys būna labai didelės“
Kadangi hemofilija yra paveldima ir ji dažniausiai pasireiškia dar ankstyvame vaiko amžiuje, gyd. S.Šaulytės-Trakymienės teigimu, labai svarbu tėvams suteikti visas reikiamas žinias, edukuoti ir mokyti, kaip susigyventi su šia liga.
„Dėl šio tikslo mūsų šalyje veikia Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija. Kaip ir daugelyje išsivysčiusių pasaulio šalių, ji išties labai stipri. Ši organizacija atstovauja hemofilija sergantiems žmonėms, vienija juos, teikia pagalbą ir informaciją apie ligą, jos gydymo metodus, taip pat palaiko santykius su medikais“, – pasakojo gyd. S.Šaulytė-Trakymienė.
Anot jos, nors didžioji dalis tėvelių, ruošdamiesi kūdikio gimimui, žino apie galimą riziką (jei hemofilija sirgo jų tėvai, kiti šeimos nariai), pasitaiko ir tokių atvejų, kai tėvams tai būna visiškai netikėtas dalykas.
„Išgirdus diagnozę, jų baimės akys būna labai didelės, tačiau mes visada stengiamės nuraminti, paaiškinti, kad gyvename tokiame amžiuje, kai šios ligos gydymas yra labai pažengęs.
Suprantama, pradžia nebūna iš lengviausių. Juk reikia patiems tėvams išmokti leisti vaistus visai mažam kūdikiui. Tačiau per pirmuosius vizitus pas specialistus jie yra apmokomi ir paruošiami tiek psichologiškai, tiek fiziškai. Vėliau, kai jau gerokai paauga, vaikas išmoksta pats susileisti vaistus.
Taigi nors hemofilija šiandien nėra išgydoma liga, dėl tobulėjančios medicinos ir reguliarios terapijos pacientai gali gyventi visavertį gyvenimą“, – kalbėjo gydytoja.
Progresyvus gydymas
Tai, kad mokslas ir medicinos laimėjimai sergantiems hemofilija gali padėti gyventi visiškai įprastą gyvenimą, patvirtina ir Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos prezidentas Egidijus Šliaužys.
Vyras pats 44 metus serga šia kraujo liga ir sako, kad jų bendruomenės narių gyvenimas šiandien visiškai nesiskiria nuo sveikų žmonių. Žmonės gauna puikų ir progresyvų gydymą, todėl gali gyventi visavertiškai.
Vienintelis skirtumas tik tas, kad hemofilija sergantys jauni pacientai turi reguliariai susileisti normalų kraujo krešėjimą užtikrinančių krešėjimo faktorių injekcijas. Egidijaus vadovaujama asociacija moko jaunuolius tai daryti savarankiškai ir taip skatina jų nepriklausomybę nuo išorinės pagalbos.
Mokslo naudą ir neabejotiną pranašumą įrodo ir hemofilijos gydymo srityje pirmaujančios tarptautinės farmacijos kompanijos „Takeda“ laimėjimai. Dar prieš kurį laiką šalies gyventojus pasiekę rekombinantiniai krešėjimo faktorių preparatai jau pakeitė visos kartos santykį su hemofilija. Kadangi Lietuvoje šie vaistai yra prieinami visiems pacientams, daugelis jaunesnių kitokios gyvenimo kokybės net neprisimena, o vyresniųjų patirtus negrįžtamus sąnarių pažeidimus šiandien gana operatyviai gydo Lietuvoje išvystyto endoprotezavimo specialistai.
Suteikti taip reikalingą gydymą visiems yra ne tik Pasaulio hemofilijos federacijos, bet ir pačios „Takedos“ tikslas. Į Lietuvą novatoriškas gydymo tradicijas atvedusi „Takeda“ gamina pažangius preparatus ir jais sėkmingai gydomi hemofilija sergantys pacientai visame pasaulyje.
Farmacijos kompanija jau daugiau nei 30 metų reikšmingai prisideda prie gydymo metodų modernizavimo ir jų vystymo, kad pacientų gyvenimo kokybė nenukentėtų. Šiandien prieinami nauji gydymo metodai ir technologijos suteikia vis daugiau galimybių, o kasdieniame darbe medicinos inovacijas pritaikantys specialistai įrodo, kad svarbiausi čia – pacientai ir jų sveikata.
C-ANPROM/LT/HG/0014
