Šiandien, vasario 15 d., minima Tarptautinė vėžiu sergančių vaikų diena. Paramos ir labdaros fondo „Mamų unija“ įkūrėja Eglė Mėlinauskienė pati perėjusi šios ligos kelią, puikiai žino, kad vaikui toks išbandymas yra per sunkus, todėl visomis išgalėmis stengiasi palengvinti jų kasdienybę.
Padedame vaikams ir mamoms
Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“ savo veiklą pradėjo prieš devynerius metus. Fondą įsteigė fotomenininkė Eglė Mėlinauskienė ir žurnalistė Rūta Mikelkevičiūtė, prie veiklos nuolat jungiasi ir būrys savanorių.
„Mamų unija“ rūpinasi kiekvienu onkologine liga susirgusiu Lietuvos vaiku. Matant ir jaučiant, kad valstybė neįstengia pasirūpinti mūsų vėžiu sergančiais vaikais ir jų šeimomis taip, kaip norėtų kiekviena mama, siekiame, kad kiekvienas ligoniukas turėtų tai, kas yra geriausia, – sako visuomenininkė. – Kai suserga vaikai, liga paliečia visą šeimą. Mama ar tėtis ilgiems mėnesiams, neretai ir keliems metams apsigyvena Onkologijos ligoninėje. Likęs namuose sutuoktinis rūpinasi buitimi ir kitais šeimos nariais, taip pat važinėja lankyti ligoniuko. Sveiki vaikai netenka didelės dalies meilės ir dėmesio, tarp sutuoktinių taip pat kyla nesutarimų. Todėl mūsų misija yra spręsti visos šeimos psichologines, finansines, gydymo ir reabilitacijos problemas.“
Todėl mūsų misija yra spręsti visos šeimos psichologines, finansines, gydymo ir reabilitacijos problemas.
Namai šalia ligoninės
Remdamasi gerąja užsienio šalių praktika E. Mėlinauskienė su bendraminčiais steigia Vaikų onkologijos pagalbos centrą. „Šio projekto esmė – ne ligoninės patalpose esantys ir namų aplinką kuriantys namai. Nesiekiame pakeisti ar dubliuoti vaikų ligoninėje teikiamų paslaugų ir gydytojų bei kitų specialistų funkcijų. VOPC projektas yra kaip socialinis reiškinys – namai. Jame galės apsigyventi visa sergančio vaikiuko šeima.
Visi šeimos nariai jausis saugiai jaukioje, sveikti padedančioje aplinkoje. Tėvai galės nuolat bendrauti tarpusavyje ir su visais vaikais. Čia bus laisvalaikio ir reabilitacijos centras, baseinas, būtina psichologinė pagalba ir net ūkis, kur auginsime daržoves. Sudarysime galimybes tėvams persikvalifikuoti ir nenutraukti profesinės veiklos. Kaip žinote, darbas taip pat yra viena terapijos formų, – kalba pašnekovė. – Šią idėją pasiūlė vieno mūsų globoto vaikučio mama.
Gydymo alternatyvų užsienyje ieškojusiai ligoniuko šeimai teko kurį laiką gyventi paliatyviosios slaugos namuose Didžiojoje Britanijoje. Mama prisipažino, kad tas laikas buvo geriausias per visą gydymosi laikotarpį, nors galiausiai su sūneliu teko atsisveikinti. Šeima visą laiką buvo kartu, galėjo pagaliau patogiai miegoti ir gyventi jaukioje namų aplinkoje. Suaukotus ir nepanaudotus pinigus mama skyrė analogiškų namų steigimui Lietuvoje. Surinkę visą reikiamą sumą (projekto vertė 2,5 mln. eurų, tad turime sukaupę tik dalį visų reikalingų lėšų), pagaliau pradėsime šią idėją įgyvendinti.“
Veikla ligoninėje
E. Mėlinauskienė su būriu savanoriu ir geradarių rengia įvairius terapinius užsiėmimus sergantiems vaikučiams ir jų tėveliams. Tai piešimas, lipdymas, fotosesijos, laikinų tatuiruočių darymas ir begalė kitos įdomios veiklos, kad bent šiek tiek prasiblaškytų vaikai ir jais besirūpinantieji. „Onkologinė liga trunka nuo pusės iki trejų ir daugiau metų. Tiek laiko tėvai pamiršta save ir susikoncentruoja tik į vaiko ligą. Su vaikučiais ligoninėje gulinčios mamos (vis dažniau ir tėčiai) praranda galimybę dirbti, iš dalies ir galimybę bendrauti su žmonėmis už ligoninės ribų. Mamoms įvairia veikla stengiamės priminti, kad nesusitapatintų su sergančiu vaikučiu, kad jos yra ne tik slaugančios mamos, bet ir moterys, žmonos, draugės. Tai nėra paprasta, tačiau būtina psichologinei mamos ir vaiko sveikatai. Vaikai, ypač mažiausieji, akimirksniu perima mamos emocijas, jei jos neigiamos, vaikui sunkiau kovoti su liga“, – sako ji.
Nepamirštame vaikystės
„Onkologine liga susirgę vaikai staiga suauga, net pačius mažiausius tokia sunki patirtis pernelyg greitai subrandina. Ir visgi mes kalbame apie vaikus, kurie nori džiaugtis vaikyste. Jūs neįsivaizduojate, kokią galią turi prie lovos pririštas pripūstas balionas ar pleistriukas su mėgstamu animaciniu personažu. Regis ir tie dūriai nebe tokie skausmingi, ir ryte lengviau atsikelti iš lovos. Kiek įmanoma, stengiamės surengti jiems pramogų, kviečiame aktorius, persirengusius įvairiais personažais, pildome svajones nupirkdami trokštamą žaislą, kompiuterį, telefoną, fotoaparatą.
Vienas sunkiausių ligos momentų yra atsisveikinimas su plaukais. Kai kurie vaikai sako, kad tai daug blogiau nei chemoterapijos kursas. Sugalvojome, kad reikia tai padaryti žaismingai. Taip gimė „Atsisveikinimo su plaukais šventė“. Būna ir dovanos, ir tortas – viskas, kas padėtų mažai širdutei lengviau išgyventi tokią sudėtingą dieną, – kalba E. Mėlinauskienė. – Apie visus savo projektus, darbus, renginius kalbame garsiai, nes norime ugdyti gražią labdaros tradiciją, skatinti žmones būti empatiškus, taip pat norime, kad apie sergančius vaikus nesiformuotų neigiama nuomonė.“
Norėdami prisidėti prie „Mamų unijos“ vykdomų projektų, galite aukoti trumpuoju numeriu 1670. Žinutėje įrašykite
- MU2 – auka 0,58 €
- MU5 – auka 1,45 €
- MU10 – auka 2,90 €
Daugiau informacijos, kaip paaukoti, rasite čia.