Kitokie vaikai – taip sakoma apie neatitinkančius tobulo standarto: turinčius įgimtų fizinių, psichinių, elgesio sutrikimų. Jie gyvena tarsi niūriame paraleliniame pasaulyje, į kurį daugumai mūsų liūdna ir nejauku užklysti. Tačiau keturios jaunos moterys tvirtina, kad tas pasaulis yra džiaugsmingas, žėrintis visomis spalvomis ir tik mūsų aklumas neleidžia to pamatyti...
Susipažinkime: Paulina Kuraitienė, Kauno rajono socialinių paslaugų centro Dienos socialinės globos centro vedėja, save vadinanti vaikų, turinčių autizmą, drauge; Eglė Jokužytė, VšĮ „Verslas ar menas“ direktorė, leidžianti knygas neregiams vaikams ir inicijuojanti socialinius projektus, ugdančius jų kūrybiškumą; Aistė Jasaitytė-Čeburiak, psichologė ir edukologė, „Kūrybinių partnerysčių“ projekto koordinatorė Vilniaus mergaičių socializacijos centre, kuriame mokosi teistos ar vaikų globos namuose užaugusios paauglės; Eglė Stasiulytė, teatro pedagogė, viena iš devynių lietuvių gydytojų-klounų, kurie kasmet aplanko tūkstančius sunkiai sergančių vaikų.
– Kažkada žengėte pirmą žingsnį tokios, daugumos nuomone, ypač psichologiškai sunkios veiklos link. Koks buvo tas postūmis?
– Aistė: Šįmet į Socializacijos centrą nuvažiavau savo iniciatyva. Žinojau, su kuo susidursiu, – sunkaus elgesio, turinčiomis psichikos sutrikimų mergaitėmis. Analizavau save: kam man to reikia? Kodėl ten einu? Esu labai jautri aplinkai, turbūt kaip mes visos, čia susirinkusios. Neskirstau vaikų į tokius ir kitokius – toks skirstymas priimtas mūsų visuomenėje. Mes geri, mums pasisekė, o kitiems – ne. Vis dar studijuoju psichoterapiją, todėl buvo įdomu ir profesiniu atžvilgiu, kaip kurti santykius su pažeistu vaiku, kad jis pajudėtų iš sąstingio ir užaugtų laimingesnis. Ten ėjau dar ir todėl, kad pati iš savo mokyklos išsinešiau labai daug žaizdų. Daug kas priklauso nuo mokytojų: dažnai mes mokykloje įgyjame baimę klysti, būti kitokie, išsiskirti, viešai kalbėti. Todėl ir noriu skatinti jaunimą nebijoti būti savimi, keistis, eksperimentuoti, o mokytojus – būti vaikų bendrakeleiviais, rodančiais kryptį, skatinančiais veikti, o ne baudėjais ir gąsdintojais. Būdama su vaikais gydausi ir mokausi pati, augu kartu su jais.
– Eglė J.: Užaugau spaustuvėje – tai mūsų šeimos verslas. Kartais susimąstydavau: visa ta knygų jūra knygynuose, ta begalinė leidinių įvairovė yra skirta tik tiems, kurie mato. O juk žinojau, kad mūsų spaustuvės technologijos leidžia kurti ir kitokias knygas – neregiams. Sudėtinga, bet įmanoma. Ėmiau gilintis, kaip tai padaryti kokybiškai, nes vaikiškų knygučių Brailio raštu yra labai mažai, jų galima pasiskolinti tik specializuotose įstaigose. Tada pastebėjau, kad knygos skirtos tik neregiams arba tik regintiems žmonėms, o kaip jas skaityti reginčiai mamai kartu su neregiu vaiku? Supratau, kad reikia išleisti knygelių, skirtų tiek vieniems, tiek kitiems: ant raidžių teksto iškiliuoju būdu pirštais būtų skaitomas Brailio raštas, iliustracijos irgi būtų iškilios. Taip gimė „Eglė žalčių karalienė“, dabar neregiai dar testuoja Leonardo da Vinci pasakų knygą. Norėjosi ne atskirti reginčius nuo neregių, o juos sujungti, todėl ėmiausi ir kūrybinių projektų, tarkim, regintys vaikai kartu su nereginčiais kurs atvirukus.
– Paulina: Mano pradžia buvo labai paprasta. Kaip ir kiekvienas žmogus, troškau būti laiminga, studijų metais ilgai laužiau galvą, ko imtis, kad save išreikščiau. Keista, bet vos išgirdusi žodį „autizmas“ ir beveik nieko apie jį nežinodama staiga supratau, kad tai ir bus mano gyvenimo nuotykis. Iš pradžių nuėjau į vieną šeimą savanoriauti: ten gavau pirmųjų teorinių ir praktinių žinių apie autizmą, ten vis stiprėjo vidinis pojūtis, kad esu savo kelyje. Ir dar – to vaiko, turinčio didelę negalią, dėka aš atpažinau savo negalią. Ir ne vieną. Buvimas šalia tokių žmonių padeda priimti savo negalią, išlaisvina, suteikia tiek stiprybės, tiek energijos, kad suvoki: tu tiesiog labiau gyveni, esi žmogiškesnis, laimingesnis.
TAIP PAT SKAITYKITE: Be rankų ir kojų gimusio Nicko Vujiciciaus citatos, užkrečiančios gyvenimo džiaugsmu
– Eglė S.: O aš net nežinojau, kur įšokau! Po pirmo kurso jaučiausi ne itin patenkinta studijomis, tad pasakiau draugei, kad labiausiai norėčiau žmones padaryti laimingus, juos prajuokinti. Ir staiga po mėnesio sesė man atsiuntė nuorodą, kad gydytojų-klounų komanda ieško naujų narių. Tiesą sakant, iki pirmo apsilankymo ligoninėje net nežinojau, kur einu... Ne, niekada nebijojau nei vaikų, nei ligoninių, man patiko idėja žmonėms teikti džiaugsmą ir tuo džiaugsmu gydyti, o palaipsniui supratau, kad atsitiktinai atsiradau ten, kur norėjau ir apie ką svajojau.
– Turbūt buvo itin sujaudinusių ar nustebinusių, gal net pakeitusių jus patirčių?
– Eglė S.: Su gydytojais-klounais lankomės ne tik ligoninėse, bet ir Vaikų raidos centre, kurio stacionare vaikai, turintys įvairių sutrikimų, būna tris savaites. Jie ne visada malonūs – kartais pasako riebesnį žodį, kartais į tave meta kokį daiktą. Sykį ėjau ten tris pirmadienius iš eilės. Viena arogantiška mergaitė mus sutikdavo keiksmažodžių lavina ir liepdavo išeiti. Trečią sykį jau žinojau, kad taip bus, ir įspėjau kolegą, kad gal palikime ją ramybėje: juk nenorėti bendrauti yra jos teisė. Kolega pradėjo bendrauti su kitu vaiku, o ji staiga priėjo prie manęs: „Ė, o koks tavo vardas?“ Atsakiau: „Matilda.“, nes toks mano klouno vardas. O ji: „Chi chi, ne... Rimtai?“ Patvirtinau, kad rimtai. Susipažinome, ji staiga sukvietė visus vaikus ir pareiškė: „Žaisim! Blynus kepsim!“ Nustėrau – ar čia ta pati mergaitė? Ta, kuri prieš tai kelis kartus į mane sviedė daiktus? Dabar ji bendravo draugiškai, kaip kitas žmogus. Tokiomis akimirkomis supranti, kad gal ir ne be reikalo stengiesi. O tų akimirkų nėra daug, nes mes dažniausiai nematome rezultato: nežinome, kas vyksta vaiko viduje, kai uždarome duris ir išeiname.
Kaip retai išdrįstame būti silpni ir kitam ištarti: „Tu man brangus.“ Tikroji terapija vyksta mums, net ne jiems: tai jie mus gydo, jie mums padeda daugiau nei mes jiems.
– Paulina: Man į širdį įstrigo vienas epizodas. Yra tokia mergina, kuri turi ypatingą negalią, visiškai nekalba ir nuolat šypsosi. Matydamas tą jos šypseną tiesiog negali nesišypsoti... Žmonės, kurie negali reikšti minčių ir jausmų žodžiais, dažniausiai labai ilgisi fizinio kontakto, jiems labai reikia apsikabinti, prisiglausti, palaikyti už rankos. Pamenu, buvome stovykloje, jaučiausi labai pavargusi ir išsekusi ir kai ji vėl priėjo ir suspaudė man ranką, pasakiau, žiūrėdama jai į akis: „Viskas, aš nebegaliu, duok man nors dvi minutes pailsėti!“ Mačiau, kad supyko, priėmė tai kaip draugystės išdavimą. Nuėjau pailsėti ir ėmiau graužtis, kad per griežtai pasakiau. Gal grįžti atsiprašyti? Bet... ne. Gal vėliau... Po kelių minučių ji atbėgo pas mane, apsikabino, pabučiavo, tarsi pasakė kūno kalba: „Viskas gerai, tu man brangi.“ Tada pirmą kartą supratau, kokie kvaili mūsų principai, visokie: „aš pirmas nesitaikysiu“, „aš neprivalau“, „aš negaliu“. Kaip retai išdrįstame būti silpni ir kitam ištarti: „Tu man brangus.“ Tikroji terapija vyksta mums, net ne jiems: tai jie mus gydo, jie mums padeda daugiau nei mes jiems.
– Aistė: O aš labai dažnai verkdavau – ypač projekto pabaigoje. Mergaitės prašydavo: „Aiste, neverkit, nes ir mes verksim.“ Verkiau iš laimės, iš gerumo, iš graudulio – per renginį, per parodos atidarymą, kuriems labai ruošėmės. Jos gi pačios siuvosi sukneles, išmoko daug naujų dalykų, jaudinausi dėl jų kaip dėl savo vaikų. Man jos labai svarbios, žinau daugelio sudėtingas gyvenimo istorijas, mačiau, kaip išgyvena, ne vienos riešai supjaustyti: nepakeldamos dvasinio skausmo, žalojasi. Mačiau ir tuos stebuklingus jų pokyčius: kaip atsivėrė, ėmė nebijoti būti savimi, kaip pasikeitė, patikėjo savimi, kokios tapo džiaugsmingos. Negaliu nesijaudinti, kai jos, pamačiusios mane iš tolo, bėga pasitikti, apsikabina, ieškodamos artumo, šilumos, dėmesio, ir tai taip nuoširdu! Yra daug žmonių, kuriems meilės, šilumos, palaikymo labai labai reikia. Tiesiog paprasto buvimo kartu. Tai veikia ir mano gyvenimą: juk negali atsiriboti nuo užplūstančių emocijų, kai kuri nors mergaitė tave apsikabina ir nenori paleisti...
Kai pirmą kartą sutikau neregį vaiką, verkiau visą naktį. Tik vėliau supratau, kad akimis nematantys žmonės irgi gali būti laimingi.
– Eglė J.: Daugelis žmonių tiesiog nėra susidūrę su neregiais, o kai susiduria, sutrinka: nežino, kaip bendrauti, ką sakyti, tarsi jie būtų kažkokie kitokie, tarsi pasmerkti būti nelaimingi, verti užuojautos. Ir aš nebuvau išimtis: kai pirmą kartą sutikau neregį vaiką, verkiau visą naktį. Tik vėliau supratau, kad akimis nematantys žmonės irgi gali būti laimingi. Gyvenimas parodė, kad neregiai vaikai, kurie gyvena šeimose, yra daug laimingesni už vaikus iš globos namų, kuriuos palieka tėvai. Svarbiausia vaikui – šeima, artimųjų meilė, palaikymas, pasitikėjimas. Tačiau yra vaikų, kurie ir nemato, ir neturi tėvų... Va viena mano draugė, neregė mergaitė, paskambino per Mamos dieną ir man ašaros susitvenkė: jaučiau jos liūdesį, nes aplink visi vaikai sveikino mamas, o ji mamos neturi...
– Ar dažnai iš aplinkinių girdite klausimą: o kam tau to reikia? Juk galima gyventi paprasčiau, saugiau, labai nesijaudinant dėl „kitokių“ – jų yra ir bus?
– Eglė J.: O jeigu mes to nedarytume, jeigu ne aš, ne tu, ne kitas? Jeigu viską darytume tik dėl savęs? Kas mes tada būtume?
– Paulina: Kai kurie žmonės tai suvokia kaip auką, bet aš suvokiu kaip džiaugsmą. Man regis, mes visos, čia susirinkusios, tam pritarsime. Gauni daugiau, negu atiduodi, nors aplinkiniams vėlgi atrodo kitaip. Ir netgi neįgalius vaikus auginantys tėvai, kurie kartais jaučiasi palūžę ir nesuprasti visuomenės, suvokia, kad toks jų vaikas – ir Dievo dovana, ir mokytojas, ir laimė. Natūralu, kad tėvams kartais reikia pagalbos tai prisiminti. O man toks darbas šalia vaikų tėvų irgi yra tikra laimė, viena nesibaigianti pamoka.
– Eglė J.: Pritariu Paulinai – turintys negalią ar socialiai pažeisti vaikai leidžia mums patirti tokių dalykų, kurių savo standartiniame gyvenime net neįtartume esant. Jie padeda augti ir suprasti, kad brangiausia dovana mums patiems yra jiems skirtas laikas.
– Aistė: Mes visi norime gyventi komforto zonoje: gerai jaustis, pernelyg dėl nieko nesijaudinti, būti apsirūpinę ir saugūs. Bet kartais likimas priverčia perkainoti vertybes. Kažkada galėjau labai prabangiai gyventi, taip, kaip svajoja daugelis jaunų merginų. Bet tokia būtis man atnešė ne pasitenkinimą, o kosminės vienatvės ir tuštumos jausmą. Tada supratau, kad tai – toli gražu ne siekiamybė, o tiesiog beprasmybė. Gyvenimas nėra aukso narvelis – jis visoks: yra didelė jausmų ir išgyvenimų skalė. Kančia ir atjauta, kurių vengiame ir bijome, iš tiesų žmogui duoda labai daug. Taip mes tobulėjame, nevengdami to, kas mums „nepatogu“.
TAIP PAT SKAITYKITE: „Laimos“ klubas: Įvaizdis - dar ne viskas
– Paulina: Mes pervertiname intelektą. Mačiau tokią parabolę: joje atsispindi, kad pasaulyje yra maždaug vienodai labai aukšto ir labai žemo intelekto žmonių. Vertiname aukšto intelekto kūrėjų atradimus ir išradimus, naujas technologijas, bet nepagalvojame, kokie svarbūs visuomenei žmonės, turintys negalią. Žmonijai jie duoda tiek pat, kiek kiti, gal net daugiau, nes jų dėka mumyse gali pabusti tikras žmogus – geras, jautrus, empatiškas.
– Tačiau dažnai į žmones žvelgiame vartotojiškai: ką jie gali, kuo bus naudingi? Taip pat ir į vaikus: tas puikiai mokosi, o tas atsilieka ir gadina klasės vidurkį...
– Eglė S.: Manau, visuomenė keičiasi. Dar prieš penkerius metus, kai prasidėjo gydytojų-klounų veikla, į mus žiūrėdavo su pašaipa, vadindavo raudonnosiais ir kai kur net nenorėdavo įsileisti. O dabar viskas apsivertė: mūsų darbu žavisi, suvokia jo naudą ir reikalingumą. Ir ligoninėse nuolat girdime: „Kaip gerai, kad jūs ateinate!“ Aš manau, kad apie tai reikia tiesiog daugiau šnekėti. Iki šios dienos, kol neišgirdau Eglės, net nesusimąsčiau, kad neregiai vaikai neturi, ką skaityti! Kuo daugiau žinome, tuo labiau keičiasi mūsų požiūris.
– Eglė J.: Aplink mus pilna žmonių, kurie serga sunkiomis ligomis, turi proto negalią, bet mes jų nenorime nei matyti, nei girdėti. Pradėkime nuo savęs: priimkime žmones tokius, kokie jie yra, stenkimės atskleisti jų gerąsias savybes. Ir išmokime daugiau duoti, negu imti. Tik taip po truputį keisime pasaulį.
– Paulina: Mes neregiai – ne jie.
– Aiste, bet ar įmanoma pakeisti vaiko gyvenimą vienu projektu?
Žvelgdama į savo gyvenimą galiu pasakyti, kad pokyčiams kartais užtenka vieno protingo žmogaus žodžio ar knygoje perskaityto sakinio.
– Aistė: Mes tiesiog pasėjame sėklą, parodome geresnio gyvenimo viziją, suteikiame postūmį ir tikėjimą, kad viską galima pakeisti. Kiekvienam reikalingas dėmesys ir meilė – ypač socialiai pažeistam vaikui. Aišku, būna visko, kartais vaikas grįžta į savo aplinką ir atsinaujina buvę įpročiai. Bet aš tikiu, kad kažkas sieloje lieka ir jis visą laiką žino, kad gali būti ir kitaip. Jis žino, kad yra alternatyva. Žvelgdama į savo gyvenimą galiu pasakyti, kad pokyčiams kartais užtenka vieno protingo žmogaus žodžio ar knygoje perskaityto sakinio.
– Paulina: Tokie abstraktūs žodžiai kaip Tikėjimas, Viltis ir Meilė „kitokiais“ vadinamų žmonių gyvenime tarsi nusileidžia ant žemės ir įgauna pavidalą. Bendraudamas su jais, tu pradedi gyventi ir tikėjimu, ir viltimi, ir meile.
Patikėkite, sergantys vaikai juokiasi nuoširdžiau už sveikus ir daugeliu atžvilgių yra sveikesni!
– Eglė S.: Į ligonines ateiname bendrauti, kaip mes sakome, su sveikąja vaiko puse: juk į jį ten žiūrima kaip į sunkiai sergantį pacientą, jis būna pavargęs nuo procedūrų, nuo psichologinės naštos, o mes žadiname jo džiaugsmingąją asmenybės dalį. Patikėkite, sergantys vaikai juokiasi nuoširdžiau už sveikus ir daugeliu atžvilgių yra sveikesni! Kartą sugalvojome temą apie šukuosenas ir Onkologijos skyriuje užėjome pas vieną mergaitę. Vos pradėjusi kalbėti sutrikau: taigi mergaitė be plaukų, po chemoterapijos, o aš – apie plaukus! Paskui supratau, kad tai tik mano įsivaizdavimas, kaip ji reaguos, mano stereotipai. Mergaitė įsitraukė į žaidimą ir reagavo labai smagiai: pati iš pagalvių mums padarė šukuosenas, mes žaidėme ir dūkome, nebuvo jokių dramatiškų niuansų. Po to įvykio pagalvojau: brač, čia gal aš sergu, nes mano galva pilna išankstinių nuostatų?
– Ar iš karto suvokėte, kad būtent tokia veikla yra jūsų pašaukimas?
– Eglė J.: Kartą, kai buvo labai sunku ir pasiekiau ribą, atsistojau prie jūros ir garsiai tariau: „Dieve, kodėl ir kam aš tai darau? Juk būtų paprasčiau, jei pasirinkčiau kitą kelią.“ Bet pati ir atsakiau: „Neklausk savęs, kodėl ir kam darai, – tiesiog daryk su meile ir iš visos širdies.“
– Eglė S.: Iš pradžių jaučiausi sutrikusi: bijojau ką nors ne taip pasakyti ar padaryti. Kaip ir mes visi, turėjau begalę stereotipų, bet paskui supratau, kad tėra du keliai: arba toliau slėptis nuo savęs, arba išdrįsti savo baimėms pažiūrėti į akis, išlaisvėti ir eiti toliau. Dabar jaučiuosi visiškai kitaip, nes suprantu, kad noriu būti ten, kur esu.
– Aistė: Mane labai stipriai paveikė filmas „Gyvenimas yra gražus“, jo idėja, kad vaikui galima sukurti gražesnį pasaulį, kokį savo sūnui sukūrė tėtis lageryje. Vaikui viskas atrodė kaip didelis nuotykis. Ir netgi finalinėje scenoje, kai tėtį nušovė, mažylis į tai reagavo kaip į žaidimo tęsinį: „Mes nugalėjom!“ Supratau, kad mus labiausiai kausto baimė ir nerimas, bet yra stebuklingų metodų, kurie gali pakeisti gyvenimą. Juk kartais atsipalaidavęs ir išsivadavęs iš baimės žmogus nugali sunkią ligą ar pradeda naują etapą.
– Paulina: Į viską, net į pačius sunkiausius išmėginimus, galima žiūrėti kaip į savo gyvenimo nuotykį. Į stebuklingą nuotykį. Pradėjusi būti šalia negalios kamuojamų žmonių nesupratau, kas man darosi: pasijutau turinti sunkesnę negalią nei jie, nes susipažinau su snaudusia iki tol savo asmenybės puse. Tačiau mažų stebuklų vyksta kiekvieną dieną tiek mano, tiek jų gyvenime... Tarkim, Dienos centre yra mergina, kuriai sunku išeiti iš patalpos, kur jaučiasi saugi. Ir vakar, išlindus vidurdienio saulei, ji, palaikoma vienos mūsų darbuotojos, ramiai atsistojo ir išėjo į lauką. Negalėjau patikėti! Tai tokia smulkmena kiekvienam iš mūsų, o jai – žygdarbis, kuris įmanomas, kai pasijunti ne vienas. Nes žinai, kaip lėtai griūva sienos, skiriančios mus. Ir kaip sunkiai jie iš savo pasaulio artėja mūsiškio link.