Kalbėti apie artimo nepagydomą ligą ir nenumaldomai artėjančią mirtį mums ilgai buvo (ir daugeliu atvejų tebėra!) nepatogu, nekorektiška, kartais – neetiška. Kad ištisus mėnesius ar net ne vienus metus slaugome sunkiai sergantį ligonį, paprastai prisipažįstame tik labai artimiems bičiuliams.
Gydytoja onkologė chemoterapeutė Irena Povilonienė – iš tų pirmųjų, kurie Lietuvoje prieš du dešimtmečius prabilo, kad paliatyvioji (slaugos) medicina yra tokia pat svarbi, kaip ir kitos medicinos sritys, ir kalbėti apie tai, kaip palengvinti sunkiai sergančiam žmogui gyvenimą iki mirties, neturėtų būti nei nepatogu, nei gėda, nei tabu.
Pranašė savame kieme
„Čia jums nuo velionio, vykdau jo valią, nes jis taip norėjo: sakė, kai jau užmerksiu akis, nuvažiuok pas gydytoją ir padėkok už palengvintas kančias...“ – ne vieną tokį atvejį, kai apsilanko ilgai slaugyto ligonio, deja, iškeliavusio anapilin, artimas žmogus, nešinas rožių puokšte ar atvežtu iš kaimo rudeninių obuolių maišu, prisimena gydytoja Irena Povilonienė, pirmoji Lietuvoje pradėjusi paliatyviosios medicinos praktiką su ambulatoriniais pacientais.
Prieš dvidešimt metų ji pamatė ne tik kaip pačiais beviltiškiausiais atvejais, nenuleisdami rankų, dirba medikai, bet ir kaip ligoniai bei jų artimieji nesulaukia tinkamos pagalbos sunkiausiu ligos ir gyvenimo pabaigos periodu. Jaunai onkologei tuo metu ramybės nedavė klausimas, kodėl niekas nesusimąsto, kaip palengvinti kančias žmogui, gyvenančiam paskutinius mėnesius, savaites, galbūt net paskutines dienas ir kenčiančiam skausmus. Apsišarvavusi kantrybe ir entuziazmu („Ir vienas lauke – karys!“), ji ryžtingai ėmėsi iniciatyvos keisti ir kolegų, ir pacientų požiūrį į nepagydomą ligą.
Nereikia baigti aukštojo medicinos mokslo, kad suvoktum, jog vėžio baimė – pirmiausia didelio skausmo baimė.
„Būdama rezidentė ir mokydamasi diagnozuoti ir gydyti piktybinius navikus, daug laiko praleidau su pacientais. Mačiau, kaip radikaliai – ir fiziškai, ir psichologiškai – juos keičia sunkiai pagydoma ar jau nebepagydoma liga. Sudėtingiausiais atvejais vis pagalvodavau, kad nuslopinti arba sumažinti ligoniui skausmą „čia ir dabar“, neatidėliojant, yra ne mažiau prasminga ir humaniška, nei vien tiktai tyrinėti ligos eigą, daryti iš to mokslinius tyrimus ir kaupti medžiagą daktaro darbams. Įsitikinau, kad sergantys žmonės labiau vargsta ne tiek dėl užklupusio vėžio, kiek dėl jo keliamų skausmų. Nereikia baigti aukštojo medicinos mokslo, kad suvoktum, jog vėžio baimė – pirmiausia didelio skausmo baimė.
Baisiausia, kad sovietmečiu medikai į tai nekreipė dėmesio, priėmė kaip neišvengiamą pasekmę, kaip likimo duotybę, nors būdų ir priemonių jį panaikinti ar bent jau sumažinti buvo net ir gūdžiais deficito laikais. Laimei, dabar vis rečiau sutinku žmonių, kurie prasitaria: „Nebijau mirti, bet labai bijau skausmų.“
Anksčiau taip kalbėdavo kone kiekvienas onkologinis ligonis. Sovietinės medicinos tradicijos, įpročiai, tam tikra prasme netgi tamsumas man kėlė begalinį siaubą. Ligonis klykia iš skausmo, o aš negaliu (neturiu teisės, taip nepriimta) panaudoti opioidinių analgetikų, morfijaus (suprask, kone mirštantis pacientas pasidarys narkomanas, jį apniks haliucinacijos).
Beje, apie patį opijų, jo poveikį organizmui net ir gydytojai tuomet neturėjo tinkamų žinių – tiesiog tai buvo tabu. O sociume sklandė žmonių tamsumą liudijantys mitai: „Štai suleido morfijaus, kažkokių narkotikų, ir numirė...“ Negana to, mačiau beviltiškas paciento artimųjų pastangas padėti, jų sutrikimą ir nežinojimą, kaip tai padaryti, ko griebtis. Tam tikru atžvilgiu jie irgi būdavo ligonio dalis, tęsinys, kuriam irgi reikėdavo milžiniškos pagalbos.
Labai neseniai visuomenė atsikratė stereotipo, kad mirti sustojus širdžiai – tarsi natūralu, o mirti nuo vėžio – gėdinga.
Kita vertus, vėžys, kaip liga, beveik visiems kelia negatyvias ir slogias asociacijas. Nuo miokardo infarkto miršta taip pat labai daug žmonių, tačiau psichologiškai (psichosocialiai?) jis nekelia tokios milžiniškos baimės kaip onkologinės ligos.
Labai neseniai visuomenė atsikratė stereotipo, kad mirti sustojus širdžiai – tarsi natūralu, o mirti nuo vėžio – gėdinga.
Ilgai ligoniai savo onkologinius negalavimus slėpdavo, laikydavosi konfidencialumo. Panašiai kaip šiandien užsikrėtę ŽIV.“
Irena buvo liudininkė pertvarkos, kai gydytojai onkologai pradėjo savo pacientams sakyti visą teisybę apie nustatytą vėžio diagnozę. Anksčiau egzistavo baltasis melas: išvados apie nepagydomą ligą būdavo pateikiamos tik artimiesiems, aplinkui – vien šnabždesiai, paslaptingi susižvalgymai... Nuolat tvyrojo įtarumo, nepasitikėjimo atmosfera, ji ligonį dar labiau slėgdavo.
Slaugos medicinos paradoksai
Kad nors šiek tiek keistųsi medikų požiūris į skausmą, Irenai Povilonienei teko pateikti begalę Vakarų paliatyviosios medicinos pavyzdžių, dalytis patirtimi, parsivežta iš stažuočių Norvegijoje, Kanadoje, priminti, kad žmonijos istorijoje visi kankinimai, represijos, genocidas buvo vykdomi siekiant sukelti fizinį skausmą.
„Kai kurių organų vėžys išprovokuoja tokius skausmus – nepalyginti didesnius nei patyrus traumų – kad žmogus atsiduria ties pamišimo riba. Nuo mažens tėvų ir kaime gyvenusių senelių buvau auklėta gerbti gyvybę, nebūti abejinga artimo kančiai, netgi bet kokios gyvos būtybės kankinimas sukeldavo begalinę empatiją – štai kodėl mane traukė paliatyviosios medicinos sritis.
Apmaudu, kad slaugos medicina dar tebevelka antrarūšės medicinos, tarsi podukros, šleifą. Daugelio nuomone, slaugai ar paliatyviajai medicinai iki šiol skiriamas nepakankamas dėmesys ir kartu finansavimas. Pamaitinti, duoti atsigerti, pamasažuoti nuo pragulų, padėti atlikti gamtinius reikalus... Tai – žemiškoji elementaraus egzistavimo pusė, tačiau Irena įsitikinusi, kad, be viso to, labai svarbu, jog profesionali slaugos medicina sunkiai pasiligojusiam žmogui sukurtų tokias sąlygas, tokią gyvenimo kokybę, kad jis būtų išvaduotas iš skausmo ir paskutinių dienų lauktų nepraradęs žmogiškojo orumo. Slaugos ligoninės mūsų sveikatos apsaugos sistemoje, deja, kaip paskutinė instancija: ten atsidūręs žmogus jau nieko nebesitiki – tik kelio į kapines... O taip neturėtų būti.“
Susidūrusi su paliatyviąja medicina Lietuvoje ir Vakaruose, gydytoja priėjo prie išvados, kad mūsų krašte onkologiniai ligoniai – kaip koncentracijos stovyklų kaliniai: neretai vaizdas panašus į tuos epizodus, kuriuos skaitėme grožinėje literatūroje ar nacizmą patyrusių žmonių memuaruose. „Jeigu mes pasmerkėme Osvencimą, Štuthofą, Aušvicą, tai kodėl negalime pasmerkti sveikatos apsaugos sistemos, kuri nesugeba pašalinti nežmoniškų kančių? Labai logiškas retorinis klausimas.
Mūsų sociumas skatina debatus apie eutanaziją – apie tai, kad gydytojas turi prisiimti budelio vaidmenį ir gali teisėtai nužudyti ligonį, tačiau niekas nediskutuoja, kodėl jis negali sumažinti kančių
Mūsų sociumas skatina debatus apie eutanaziją – apie tai, kad gydytojas turi prisiimti budelio vaidmenį ir gali teisėtai nužudyti ligonį, tačiau niekas nediskutuoja, kodėl jis negali sumažinti kančių.“ „Šitie vaistai manęs vis tiek neišgydys...“ – beviltiškai konstatuodavo ligonis, kai gydytoja siūlydavo nuslopinti skausmą. Ir ji niekada nemeluodavo: „Tikrai neišgydys, bet jums neskaudės arba skaudės mažiau.“ Kai kurie prašydavo tokios nejautros, kad vis dėlto šiek tiek jaustų skausmą, neva „kontroliuotų padėtį“ – orientuotųsi, kaip veikia gydymas.
Kai po savaitės ar dviejų onkologė vėl susitikdavo su savo pacientu, šį sunkiai atpažindavo – iš susirietusios, apatiškos, nesipraususios, stiklinėmis akimis žvelgiančios būtybės vėl tapęs žmogumi: žvalesnis, pasitempęs, netgi šypsosi. Kai kas dėl tokios permainos net sutrikdavo: „Daktare, aš turbūt pasveikau, šitiek jėgų atsirado, jau ir valgyti galiu pasigaminti...“ Buvo ir tokių, kurie grįžo į ankstesnius darbus, kiti nedelsdami ėmė kurti ir įgyvendinti grandiozinius planus, brangindami jau ne dienas, o valandas ir skubėdami užbaigti tai, kam sveiki nebūtų prisiruošę dar daugelį metų.
Turėjau pacientų, kurie žinodami, kad pabaiga jau čia pat, nuoširdžiai pareiškė, jog tik susirgę vėžiu patyrė ir suvokė gyvenimo pilnatvę, artimo meilę, ėmė branginti laiką ir žmones, saulėtekius ir saulėlydžius, lietų ir saulę...
Pasitaikė ir beveik stebuklų: paliatyviosios medicinos specialistų dėka pacientas pailgino buvimo šiame pasaulyje dienas, o per tą laiką buvo sukurti vaistai arba atsirado naujų gydymo technologijų ir jomis iš organizmo buvo pašalintas vėžys. „Nepatikėsite: turėjau pacientų, kurie žinodami, kad pabaiga jau čia pat, nuoširdžiai pareiškė, jog tik susirgę vėžiu patyrė ir suvokė gyvenimo pilnatvę, artimo meilę, ėmė branginti laiką ir žmones, saulėtekius ir saulėlydžius, lietų ir saulę...
Prieš užgęsdami jie sakė užbaigę visus suplanuotus darbus, susitikę su visais rūpimais ir mylimais žmonėmis, sutvarkę savo žemiškus turtus, kad namiškiams po jų mirties būtų kuo mažiau rūpesčių. Kai dienų baigtinumas įgauna pagreitį, kitaip suprantame ir vertiname laiką: kol esame sveiki, regis, gyvensime amžinai, o kai pričiumpa klastinga liga, imame rūpintis, kaip čia kasdien, neatidėliojant, nuveikti kuo daugiau gerų darbų. Tada metai prilygsta dešimtmečiui: parašomos knygos, surengiamos parodos, aplankomos svajonių šalys... Štai čia ir matau didžiausią savo, kaip paliatyviosios medicinos specialistės, darbo prasmę. Man nerūpi, kada ir kaip užges žmogaus žvaigždė; man rūpi, kad, prieš užgęstant tai žvaigždei, žmogus išliktų orus, mylimas, mylintis ir laimingas.“
„Kiek man liko gyventi?“
Tai pats dažniausias nepagydoma liga susirgusio žmogaus ir jo artimųjų klausimas. Pasitaiko medikų, kurie pretenduoja būti Dievu ir mėgina atsakyti į šį klausimą, nurodydami kokį nors konkretų skaičių. Gydytoja onkologė Irena Povilonienė nuo tokių samprotavimų visada susilaiko, nes – likimo ironija – žino ne vieną atvejį, kai pacientas deklaravo pergyvenęs gydytojo paskirtą terminą arba atvykęs darytis tyrimų ir nebesutikęs savo gydytojo – pasirodo, šis pirmiau už jį miręs...
Mūsų slaugos medicinos sistema nepalankiausia tiems, kam dažnai reikia aukštos kvalifikacijos specialisto pagalbos. Pavyzdžiui, paliatyviosios slaugos ligoninėje atsidūrusiam žmogui kartkartėmis būtinos operacijos arba įvardytos kaip aukštesnio paslaugų lygio procedūros, taip pat ir diagnostiniai tyrimai...
„Neretai iš onkologijos įstaigos išeinantis žmogus prasitaria: „Išrašė namo, viskas, mane jau atsisako gydyti, beviltiškas...“ Gelbėti nuo tokios būsenos, nuo tokių minčių ir nuo pasmerkimo didelėms kančioms ir yra paliatyviosios medicinos tikslas. Ji turi ne prastesniu lygiu pabaigti tai, kas buvo pradėta ir tęsta, pasitelkdama, jei reikia, ir aukštąsias medicinos technologijas. O dabar susidaro įspūdis, kad žmogus iš rūmų išmetamas į urvą: gyveno kaip karalius – miršta kaip elgeta.
Gyvenimo pabaigos kultūra privalo turėti tokią pat vertę, kaip ir gyvybės kultūra. Turime nebijoti kalbėti, kad mirti nuo ligų yra normalu.
Gyvenimo pabaigos kultūra privalo turėti tokią pat vertę, kaip ir gyvybės kultūra. Turime nebijoti kalbėti, kad mirti nuo ligų yra normalu. Daugelis klausia, ar medicinos sritis, kurią pasirinkau, neišvargina: juk tai ne ginekologija, kur dažniausiai gydytojas pro duris išlydi laimingą šeimą, įgijusią pačią didžiausią gyvenimo perspektyvą. Atsakau paprastai: jei galiu padaryti, kad žmogus metus, mėnesį ar bent savaitę išgyvena be skausmo, – tai jau perspektyva.
Pagaliau, kodėl vasarą būdami Palangoje daugelis vakare einame tiltu palydėti saulės? Kodėl mus traukia tas saulėlydis? Kad susimąstytume apie savo būties trapumą? Kad nusilenktume nugyventai dienai? Kad tiesiog prieš akis atsivertų gražus paveikslėlis? Gyvename dangoraižių ir mobiliųjų technologijų pasaulyje, daug kas mums pasidarė lengvai pasiekiama, tačiau sutrinkame susidūrę su mirtimi.
Mūsų protėviams buvo paprasčiau: jie gyveno kaimuose, trobose su dviem galais, kur viename kurdavosi jaunos šeimos, o kitas atitekdavo karšinčiams. Žmogaus gimimas ir mirtis būdavo pasitinkami labai natūraliai. Šiandien, kai aukštomis tvoromis aptverti gerontologijos centrai, slaugos ligoninės nugrūdami kažkur į miškus ir laukus, „toliau nuo žmonių akių“, mums tarsi iš naujo reikia mokytis suvokti gyvenimo pabaigos prasmę.
Tiesa, per porą dešimtmečių sociumo požiūris į mirtį ženkliai pasikeitė: dabar suprantama, kad desperatiška kova su nepagydoma liga niekur neveda, tik iškankina tiek sergantį žmogų, tiek jį slaugančius, todėl vis daugiau dėmesio ir laiko skiriama kokybiškam visaverčiam buvimui su anapilin besiruošiančiu ligoniu. Atsirado daugiau ramybės ir supratimo, kad padėti garbingai išeiti iš šio pasaulio yra ne mažiau svarbu, nei padėti šiame pasaulyje gyventi. Tik tada, oriai palydėję į paskutinę kelionę, artimieji gali ramiai gedėti, kai nekankina siaubingi prisiminimai apie buvusias velionio kančias. Kai jie mato artimo mirtį be skausmų, ima mažiau bijoti savo būsimos mirties.
Sumažėjo sakančių: „Daktare, aš negaliu žiūrėti į jo mirtį.“, nes išėjimas be skausmo yra švelni mirtis tiek tam žmogui, tiek aplinkiniams. Ji natūrali, jos neturime bijoti. Kodėl dažnas iki šiol stengiasi apsaugoti kitus, ypač jautresnius ar vaikus, kad nematytų, kaip miršta jiems brangus žmogus? Todėl, kad jis šį pasaulį palieka baisiai kankindamasis ir būna fiziškai išsekęs.
Paskutiniai mus paliekančio artimo žodžiai mums visada be galo svarbūs: jų paisome kaip priesakų, jie veikia kaip testamentas – tik išpildę velionio prašymą, jaučiamės gerai.
Paskutiniai mus paliekančio artimo žodžiai mums visada be galo svarbūs: jų paisome kaip priesakų, jie veikia kaip testamentas – tik išpildę velionio prašymą, jaučiamės gerai. Išeinančio žmogaus norai ir prašymai dažnai būna labai nematerialūs, todėl mūsų pareiga tos valios paisyti, regis, tokia maža, sykiu ir tokia didelė. Ir be galo svarbi. Ypač dabar, kai mirštančio žmogaus ryšys su skubančia aplinka darosi labai fragmentiškas, kai jo artimieji išsibarstę po visą pasaulį.
Garsus amerikiečių psichoterapeutas Irvinas D. Yalomas vienoje iš psichoterapinių istorijų rašo: „Visų didžiausią dovaną Karlas man įteikė prieš pat savo mirtį – gavau atsakymą į klausimą, ar dera ir prasminga su nepagydomais ligoniais siekti „ambicingų“ psichoterapinių tikslų. Kai aplankiau jį ligoninėje, jis buvo toks nusilpęs, kad vos bejudėjo, tačiau kilstelėjęs galvą paspaudė man ranką ir sušnabždėjo: „Dėkui. Dėkui, kad išgelbėjote man gyvybę.“