Amerikiečių aktorė Selma Blair (46) išsėtinės sklerozės diagnozę išgirdo praėjusių metų rugpjūtį, o po kelių mėnesių apie tai gerbėjams prisipažino socialiniame tinkle: „Aš sergu išsėtine skleroze. Kartais pargriūnu ar iš rankų krinta daiktai, mano atmintis miglota, o kairė kūno pusė – tarsi gedimą turintis GPS, bet aš labai stengiuosi. Juokiuosi, kad viską stengiuosi daryti kuo geriau.“
Nors aktorė atvirai vardija ligos sukeltus neigiamus padarinius savo sveikatai, tikina į gyvenimą žvelgianti optimistiškai. Ne vienus metus ją kankino įvairūs kūno skausmai, pusiausvyros sutrikimai, nuolatinis nuovargis ir polinkis į depresiją, tačiau kai sužinojo diagnozę, teigia tam tikra prasme atradusi ramybę: „Pagaliau žinau, kas užvaldė mano kūną ir mintis. Man palengvėjo.“
Žinoma, Selma Blair neneigia, kad palengvėjo ne iš karto, – vos sužinojusi apie ligą ji neišvengė ašarų ir kankinamų egzistencinių klausimų. Prireikė laiko susigyventi su šiuo faktu, o viešas prisipažinimas tapo to dalimi: moteris teigia, kad savo ryžtu ir atvirumu tikisi įkvėpti kitus ligonius nepasiduoti, dalytis patirtimi, padėti vieni kitiems.
Toks poelgis paskatino daugiau žmonių atkreipti dėmesį į šią ligą, padidėjo išsėtinės sklerozės tyrimams skiriama parama, domėjimasis ligonių patirtimi, gyvenimo kokybe, galimybėmis. Pati Selma Blair džiaugiasi sulaukusi didelio palaikymo ne tik iš artimųjų bei draugų, bet ir iš visai nepažįstamų žmonių.
Gyventi laimingai ir kokybiškai
Aktorė prisipažįsta, kad liga progresuoja ir sukelia vis naujų nemalonių iššūkių, tačiau ji pasiduoti neketina. Sutiko su pasiūlymu vaidinti seriale ir, kaip pati sako, dabar nesispyriodama priima pagalbą iš aplinkinių – net jeigu kolegoms tenka padėti jai apsivilkti drabužį.
Selma Blair pabrėžia, kad ligoniai turi nebijoti apie tai kalbėti, ieškoti pagalbos, tinkamo gydymo, bendraminčių. Anot jos, išgirdus išsėtinės sklerozės diagnozę gyvenimas nesibaigia – jis tiesiog pasikeičia, ir ligoniai šiomis aplinkybėmis gali pasistengti gyventi kaip įmanoma kokybiškiau, visavertiškiau.
Savo elgesiu ji tai įrodo: žiemos pabaigoje Selma atvyko į „Oskarų“ teikimo vakarėlį ir pasiramsčiuodama lazdele žengė šventiniu kilimu, šypsodamasi pozavo fotografams. Renginyje aktorė prisipažino, kad liga nesitraukia, bet teigė neketinanti pasiduoti, užsidaryti namuose tarp keturių sienų.
To padaryti ji negalėtų ir dėl didžiausio savo motyvuotojo judėti tik pirmyn: septynmetis sūnus Arthuras žino apie mamos ligą ir jiedu kartais net pasišaipo ir iš lazdelės, ir iš kiek sutrikusios Selmos eisenos. „Aš vėl noriu žaisti su sūnumi. Noriu vaikščioti gatvėmis ir jodinėti arkliu. Taip, aš sergu išsėtine skleroze, bet viskas gerai, – kalba aktorė. – Ir jei pamatysite mane parkritusią gatvėje, nesidrovėkite, padėkite atsikelti.“
Nestabdykite, tik sumažinkite greitį
„Dėl išsėtinės sklerozės gyvenimo stabdyti nereikia, užteks tik sumažinti greitį“, – įsitikinusi medicinos mokslų daktarė neurologė Lina Malcienė.
Išsėtinė sklerozė yra lėtinė centrinės nervų sistemos liga, dažniausiai paliečianti jaunus, darbingo amžiaus, tai yra 20–40 metų, žmones. Liga dažniausiai prasideda regėjimo ir judesių sutrikimu, nuovargiu, galūnių jutimo pakitimu, o vėliau pasireiškia ir kiti simptomai: pusiausvyros, šlapinimosi bei tuštinimosi funkcijų sutrikimai, – kiekvienas atvejis labai individualus. Šiandieniniai tyrimai jau parodo, kad liga gali pakenkti ir pažintinėms funkcijoms, nors daug metų buvo kalbama, kad ji nesusijusi su pažinimo sutrikimais. Todėl medikai siūlo pacientams pradėti gydytis kuo anksčiau: tai pristabdo ne tik pažintinių žmogaus funkcijų blogėjimą – pasirodo, jos prastėja sulig ligos pradžia, – bet ir kitų sutrikimų progresą.
Nors ligos požymiai atrodo gana grėsmingai, gydytoja Lina Malcienė įsitikinusi: gyvenimas sergant išsėtine skleroze – misija įmanoma, bet apie viską iš pradžių.
Diagnozė – išsėtinė sklerozė. Kaip ją priima pacientai?
Jeigu žmogus šios ligos pavadinimą išgirsta pirmąkart, žodis „sklerozė“ jam dažniausiai kelia asociaciją su senatvine skleroze, todėl mano, kad tiesiog prastės atmintis. Jeigu jau yra pasidomėjęs apie ligą, pacientas ir jo artimieji patiria didelį stresą: žmogus jaunas, turi begalę ateities planų, todėl užplūsta lavina klausimų: ar bus galima tęsti mokslus? Ar bus galima turėti vaikų? Vaikščioti? Stresinė pacientų reakcija yra normali, tačiau nereikia pamiršti, kad stresas ligai labai kenkia, skatina ją progresuoti, todėl tokiose situacijose reikia didelės pagalbos – aiškinti, raminti, patikinti, kad gydantis galima valdyti ligą ir gyventi visavertiškai: dirbti, turėti šeimą, keliauti.
Taigi kaip gydyti nepagydomą ligą?
Kalbant apie šios ligos gydymo evoliuciją, reikėtų prisiminti, kaip prieš 25–30 metų atsirado patys pirmieji po oda leidžiami vaistai. Injekcijas priklausomai nuo paciento būklės reikėjo leistis triskart per savaitę, kas antrą dieną ar net kasdien, todėl džiugu pranešti, kad pagaliau atsirado keletas naujovių: galimybė gerokai rečiau lašinti vaistus koncentruotomis dozėmis į veną ir antras būdas – vartoti geriamas tabletes. Tai neginčijamas palengvinimas pacientui, jo gyvenimo kokybės pagerinimas. Vis dėlto, nors po oda leidžiamų vaistų veiksmingumu neabejojama, šį gydymą reikia taikyti kone visą gyvenimą, todėl neretas pacientas apleidžia jį iš baimės kasdien badytis, dėl šalutinio poveikio odai, kasdienės nemalonios rutinos. Taigi tabletės – dar vienas laiptelis paprastesnio gydymo link.
Ligos poveikio galima nejusti metų metus... Kodėl svarbu vis tiek gydytis?
Ilgalaikė gera savijauta gali būti tik nuolatinio gydymo rezultatas, nes tik taip liga suvaldoma ir žmogus gali išlikti pakankamai sveikas. Būna, kad pacientai, vos keletą metų pasijutę tariamai sveiki, nutraukia gydymą, tačiau labai greitai pamato, kad pagerėjimas apgaulingas, neigiami ligos procesai nesustojo, jie vyko, tiesiog žmogus kurį laiką to nejuto. Deja, tada tenka sunkesnė užduotis – statyti vežimą prieš arklį ir bandyti padarytą žalą atitaisyti, todėl visada pabrėžiu – nėra tokios metodikos, kad, sveikatai pagerėjus, gydymas būtų nutraukiamas, tai didelė klaida. Ženkite koja kojon su specialistais, neneikite ir neignoruokite diagnozės, klausykitės savo kūno ir viskas pavyks.
Šiai ligai reikia komforto – jai netinka blogas nakties miegas, žalingi įpročiai, persivalgymas ar nepavalgymas, stresas, peršalimai. Išsėtine skleroze sergantis žmogus neturi iš esmės keisti gyvenimo, tačiau privalo gyventi sveikiau, stiprinti fizinę sveikatą.
Ar išsėtine skleroze sergantis žmogus iš tiesų gali kokybiškai gyventi?
Gyvenimo kokybė priklauso nuo ligos stadijos, nuo esančių ligos simptomų ir pažeistų funkcijų, tačiau anksti pradėję gydytis ligoniai gyvena visavertiškai, visiškai prisitaiko prie savo diagnozės ir atsiradusių niuansų. Pacientams visada sakau: iš anksto nestatykite sau jokių barjerų, nes tai, ko tikrai nesugebėsite, pamatysite ateityje, todėl nereikia išgirdus diagnozę gultis į lovą ir pasmerkti save ligonio daliai.
Labai energingiems žmonėms, kurie gyveno itin aktyviai, patariu: jeigu iki šiol važiavote 100 kilometrų per valandą greičiu, dabar tai darykite 80 kilometrų per valandą greičiu – tikslą juk vis tiek pasieksite, skirtumas tik toks, kad šiek tiek lėčiau, tausodami save. Juk apstu sveikų žmonių, kurie apskritai viską daro lėtai, tačiau pasiekia visus tikslus. Džiugu, kad yra daug įkvepiančių pacientų pavyzdžių, – kai kuriuos dažnai matome per televizorių, kiti yra profesionalūs sportininkai. Žiūrime ir nė neįtariame, kad jie su šia liga gyvena jau ilgus metus (šypteli).