Ana Staševičienė išsėtinės sklerozės diagnozę išgirdo prieš 15 metų. Šios ligos diagnozė Anai nuolat pateikdavo iššūkių: jai daugybę kartų teko sėstis į neįgaliojo vežimėlį ir kilti iš jo, vaikščioti pasirėmus lazdele ir statyti ją į kampą. Ana rodo į koridoriuje stovinčius aukštakulnius ir sako, jog jie čia ne veltui stovi, mergina juos avi ir net vikriai bėgioja. Tik taip būna ne kasdien ir kartais bateliai šeimininkės turi palaukti pusmetį ar ilgiau.
Reikia draugą turėti
Tokia nuolatinė kaita jau nestebina tų, kurie pažįsta Aną. Kažkas nejučia jai prilipdė mistinio paukščio Fenikso vardą, kuris net ir susideginęs atgimdavo, pakildavo iš pelenų.
Prieš daugiau nei metus Ana kartu su grupe bendraminčių įkūrė Vilniaus išsėtinės sklerozės draugiją. Šiuo metu organizacija vienija apie 50 žmonių. Kiekvieną mėnesį Vilniuje vyksta draugijos seminarai, kurie virto projektu „IS gyvenimo mokykla“.
„Kai man diagnozavo išsėtinę sklerozę, aš gal 3 metus ieškojau veikiančios draugijos. Kaip vėliau paaiškėjo, ji buvo, bet tiesiog trūko informacijos, ir aš jos negalėjau rasti. Jutau vidinį poreikį pakalbėti su žmonėmis, kurie serga ta pačia liga, nes informacija, kurią radau internete, mane labai gąsdino.
Nors aš fiziškai buvau stipri, bet tada viską mečiau ir tuos trejus metus sėdėjau ir laukiau, kada man pradės darytis tas „blogai“.
Dabar, stebėdama kitus žmones, ypač naujai diagnozuotus, aš matau tą patį poreikį ir labai džiaugiuosi, kad jie jau greičiau suranda savo diagnozės draugus. Vilniaus gydytojai žino mūsų organizaciją, mielai dalinasi informacija, kad Vilniuje yra gerai veikianti draugija, kur žmonės gali patarti, palaikyti ir kitaip morališkai padėti“, – sako Ana.
Per eilę ligos metų bendraudama su daugybe tą pačią diagnozę turinčių žmonių Ana padarė išvadą – kai liga diagnozuota, žmogui iki metų reikia ligos draugo ir glaudaus bendravimo su juo. Po metų jis jau pats gali būti ligos draugu kitam žmogui.
„Aš praradau beveik trejus metus, nes neturėjau ligos draugo. Nors fiziškai buvau stipri, bet veikiant baimei, nežinomybei, ką man gali liga atnešti, tuos trejus metus jaučiausi labai prastai.
Pamenu, kai tik man buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė, vienas gydytojas pasakė geriau nesirgti tokia liga, o kitas pasakė, kad turėsiu vaistus leistis visą gyvenimą. O psichologas iš viso pasakė mesti mokslus, nes pagal specializaciją negalėsiu dirbti. Nors aš fiziškai buvau stipri, bet tada viską mečiau ir tuos trejus metus sėdėjau ir laukiau, kada man pradės darytis tas „blogai“.
Įsiklausydama į kiekvieną naują simptomą ir negalėdama jo atskirti nuo natūralių fiziologinių dalykų (juk kiekvienas gali pavargti ar jam gali nutirpti koja), galvodavau, kad man blogai, ir skubėdavau skambinti gydytojams,. Susisiekti taip greitai, kaip man norėjosi, nepavykdavo, tada aš pykdavau. Tas adaptavimosi procesas man buvo žiauriai nesėkmingas visus tuos trejus metus“, – prisimena Ana.
TAIP PAT SKAITYKITE: Save išgydžiusios kūno psichoterapeutės Rasos Mažionienės patarimai: kokios emocijos sukelia kokias ligas
Su Fenikso sparnais
Kad pelnytai yra vadinama Feniksu, Ana įrodė ne kartą. Vos 25 metų ji buvo regiono prekybos tinklų vadovė, vėliau daug metų užėmė rinkodaros direktorės vietą tarptautinėje įmonėje. Tačiau visuomet vykdė ir socialinę veiklą: subūrė neįgaliųjų teniso komandą, surengė šios sporto šakos tarptautinius turnyrus Vilniuje, vėliau įkūrė viešąją įstaigą „Ypatingi žmonės“, parengtas ir vykdytas naujas mūsų šaliai projektas, kuriuo buvo siekiama išmokti pritaikyti esamą aplinką neįgaliesiems, neinvestuojant tūkstančių į vienos rampos įrengimą.
Anos vadovaujama viešoji įstaiga „Ypatingi žmonės“ prieš porą metų vykdė projektą: buvo atliekami nemokami regos aštrumo patikrinimai vaikų namuose gyvenantiems vaikams, vyko reguliarūs renginiai vaikams „Liūtuko klubas“, įvyko tarptautinė regos problemai aptarti skirta konferencija Šiauliuose.
Ir visą tą laiką Ana buvo kaip Feniksas – tai kildavo, tai leisdavosi: tai neįgaliojo vežimėlyje, tai su lazdele, tai ant savo kojų ir net aukštakulnių.
Tiesa, šiais metais Ana atsisakė kai kurių veiklų ir „Ypatingiems žmonėms“ nebevadovauja. Šiuo metu ji daugiau laiko skiria sau bei pradeda vystyti naujas idėjas ir projektus. Šiuo metu Anos gyvenime tam tikra sankryža, jos liga progresuoja, moderniausi vaistai jau neduoda gerų rezultatų.
Reabilitacijoje būna relaksacijos, aromaterapijos užsiėmimai – jie irgi padeda fiziškai nurimti. Mano tikslas nėra susirasti ten draugų, mano tikslas – įveikti iki skausmo pažįstamą krizę, nes kas kartą būna tas pats.
Kol medikai, jos artimieji ir visi, kas pažįsta Aną dairosi, kaip galima būtų jai padėti, kaip pristabdyti ligą, mergina šiemet apsigynė sveikatos edukologo kvalifikaciją, vadovauja Vilniaus išsėtinės sklerozės draugijai, su diagnozės draugais susitinka Kaune, Šiauliuose, Klaipėdoje, kasdien internetu ir telefonu kalbasi su tais, kuriems diagnozė nuskambėjo prieš kelias dienas, domisi savo ilgamečių diagnozės draugų gyvenimu.
Ana nepraranda vilties. Juk Feniksas visuomet atgimsta. Tad ir po sunkiausios fizinės būklės ji visuomet tikisi atsitiesti ir išskleisti sparnus.
Pacientų judėjimo širdis
Penkiolikos metų ligos patirtis ir Anos gebėjimas ramiai dėstyti informaciją lyg magnetas traukia naujai diagnozuotus žmones ir jau ne vienerius metus gyvenančius su išsėtinės sklerozės diagnoze.
„Tik išgirdusiems diagnozę kyla daugybė klausimų, juos domina ligos eiga, simptomai, amžinas klausimas: „Ar čia man pablogėjimas, ar ne pablogėjimas?“, kada reikia kreiptis į gydytoją, ar sakyti šeimos nariams, darbdaviui. Kai žmogus žino diagnozę, jam lyg ir lengviau, nes paaiškėjo, kas su juo darosi. Tačiau tada jam pasidaro aišku, kad nieko neaišku.
Išgyvenama psichologinė krizė, ir būtent tuo momentu labai svarbus ligos draugo palaikymas. Bet kurios ligos atveju pacientų draugijos atlieka vieną svarbiausių vaidmenų. Ligos draugą reikia turėti, kad ne tik neprarastum savęs, bet ir adaptuotumeisi prie naujojo savęs“, – sako Ana.
Paklausta, ar nesunku fiziškai gerai besijaučiančiam žmogui matyti diagnozės draugus sėdinčius neįgaliojo vežimėlyje ar besiremiančius lazdele, Ana sako, jog jai visuomet labai sunku matyti kažkokius sunkius jos diagnozės draugų atvejus. Ji dažnai reaguoja labai asmeniškai.
„Vieniems tai nesukelia jokių didelių emocijų, nežinau, kodėl. Aš juk irgi buvau ir vežimuke, ir vaikščiojau remdamasi lazda, ir savo kojomis – nežinau, kaip šitas mano transformacijas vertina kiti.
Apie 50 žmonių yra draugijoje. Jeigu organizuojam renginį, mes įvertinam žmogaus būklę ir stengiamės kviesti, kad dalyvaujantys būtų daugmaž panašios fizinės būklės. Nesu tikra, ar naujai diagnozuotas žmogus yra emociškai pasiruošęs pamatyti tokią ligos eigos įvairovę.
Įvairovė yra didelė, o mes linkę kito žmogaus situaciją „matuotis“ ant savęs kaip rūbus. Matai 10 skirtingų simptomų, tačiau galvoji, kad jie visi tau nutiks. Tai yra žmogiška, kad „besimatuojant“ kažkas prilimpa. Taip pat veikia ir internetas, kai visko prisiskaitai ir susitapatini“, – sako pacientų draugijos pirmininkė.
TAIP PAT SKAITYKITE: Neįgalų sūnų auginanti Beata: „Kas tau yra skirta, tą ir darai. Teko ištverti ir agresijos priepuolius“
Panašumas – per didelės ambicijos
Medikai, kalbėdami apie išsėtinę sklerozę, vis akcentuoja kiekvienam sergančiajam pasireiškiančius skirtingus simptomus, skirtingą ligos eigą. Paklausta apie panašumus, kurie galbūt sieja visus sergančiuosius išsėtine skleroze, Ana sako, jog visi sergantieji yra panašūs.
„Pirmiausiai, tai visi esame baltos rasės, geografiškai esame iš šiaurės. Kitas dalykas, visi turime genetinį polinkį susirgti šita liga, jeigu sutaps dar daugybė kitų faktorių, liga pasireikš. Tie faktoriai tai, pavyzdžiui, kažkoks virusas. Vienam jis nieko nesukels, kitam gali tapti ligą paleidžiančiu mechanizmu.
Ligos draugą reikia turėti, kad ne tik neprarastum savęs, bet ir adaptuotumeisi prie naujojo savęs.
Pastebėjau tokį dalyką, kuris paaiškina, kodėl stresas ir nuovargis tampa esminiais ligą „užkuriančiais“ mechanizmais. Aš pastebiu bendrumą – sergantieji išsėtine skleroze yra šiek tiek darboholikai, ambicingi žmonės, turintys daug siekių, gali sėdėti dieną naktį, jeigu turi tikslą.
Kadangi tą diagnozę žmonės išgirsta nuo 20 iki 40 metų, tai būna gyvenimo periodas, kai daug dirbama, kartais ir mokomasi, ir dirbama vienu metu. Matyt, tokie žmonės ir turi didesnę riziką susirgti, nes jie greičiau pasiekia savo galimybių ribą.
Tas jaunatviškas ambicingumas, lyg ir būdingas daugeliui, visgi sergančiųjų išsėtine skleroze yra toks perdėtas, jis nėra normos ribose. Dauguma jaunų žmonių, nežiūrėdami savo užimtumo, randa laiko pabūti su draugais, pasitūsinti, naktį nepamiegoti, o iš ryto važiuoti į paskaitas. Aš irgi taip dariau, bet dar dirbau ir turėjau didelių ambicijų dėl karjeros“, – sako jauna moteris.
Gyventi su lėtine diagnoze
Ana daug gali kalbėti apie psichologines krizes, kurias patiria sergantieji išsėtine skleroze. Ji jau moka iš jų išlipti, nes pačiai tą tenka daryti kartais ir po 5–6 kartus per metus.
„Kai žmogui diagnozuojama liga, jis išgyvena krizę, kad neteko sveikatos, lėtinė liga yra gyvenimo liga, viskas pasikeičia, reikia atrasti kelią, kaip gyventi toliau.
Po diagnozės būna neigimas, paskui informacijos rinkimas, tada savęs gailėjimasis. Kiekvienas turi palūžti, paverkti, gailėtis savęs, papsichuoti, pykti, būtinai paliūdėti – tai yra normalu, reikia praeiti visus tuos etapus. Geriausia, jeigu žmogus sugeba išlįsti iš krizės per 2 mėnesius, jeigu krizė užsitęsia, tada sunkiau ją įveikti, nes ji pereina į depresiją ar kitokius psichikos sutrikimus“, – aiškina Ana.
Jauna moteris per eilę metų jau išmoko atskirti ligos paūmėjimus nuo laikinų simptomų. „Pagal savijautą vienas dienas vadinu geromis, kitas – blogomis. Gal mėnulio ciklas koks, orai keičiasi, todėl blogai jautiesi. Bet jeigu jaučiu, kad eina dienos, o mano būklė negerėja, tuomet jau aišku, kad čia ligos paūmėjimas. Tada kreipiuosi į gydytojus, jie turi tikslą sustabdyti ligos paūmėjimą, bet visada sugrįžta tos pačios emocijos, kurios buvo praėjusių atakų ir paūmėjimų metu.
Tas emocijas pažįstu ir žinau, kaip jas suvaldyti. Aš turiu tokią elgesio po paūmėjimo strategiją: savaitė ligoninėje, po to reabilitacija apie 20 dienų. Mano tikslas – per tas 20 dienų sutvarkyti savo emocijas, įveikti psichologinę krizę. Matau kitus žmones reabilitacijose, kaip jie elgiasi: yra tokių, kurie neigia, kiti liūdi visą laiką, bando kalbėtis su visais, bet nuo to jiems linksmiau nesidaro. Gal jiems tai padeda... Aš užsidarau savyje, pirmą savaitę nesiveržiu į visas procedūras. Pasiimu lengvo turinio knygą nuraminti mintis, o kai jos nurimsta, tada imu galvoti, kaip gyvensiu toliau.
Užtenka apkabinti ir pasakyti „aš tave myliu“, nereikia pasakoti apie tobulą ateitį.
Aišku, tikiuosi, kad viskas susitvarkys, kad gerai jausiuosi, bet aš galvoju ir taip: o jeigu mano funkcija neatsistatys, ar aš adaptuosiuos? Skiriu tą laiką sau: mąstau, verkiu, gailiu savęs. Vadinu tai išsivalymu. Reabilitacijoje būna relaksacijos, aromaterapijos užsiėmimai – jie irgi padeda fiziškai nurimti. Mano tikslas nėra susirasti ten draugų, mano tikslas – įveikti iki skausmo pažįstamą krizę, nes kas kartą būna tas pats“, – pasakoja Ana.
Ji sako, jog su vyru jau moka apskaičiuoti laiką, kada atsistatys. „Mūsų skaičiavimais, liepos mėnesį aš jau vaikščiosiu. Visa bėda, kad kai žmogus turi ilgesnį šios ligos stažą, kažkokios stresinės situacijos mažiau veikia ligos eigą, moksliniuose straipsniuose rašoma, kad labiau ima veikti sezoniškumas.
Mano kritinis laikas birželio pabaiga – liepos pradžia, jeigu tą laiką aš įveiksiu, praslysiu, tada visai tikėtina, kad vaikščiosiu. Man jau įprasta pusę metų sėdėti vežimėlyje, pusę – vaikščioti. Mano aukštakulniai bateliai ne šiaip dėl grožio stovi“, – šypsodamasi mosteli ranka į batelius.
Apkabinkite ir būkite šalia
Sergančiųjų draugijai vadovaujanti Ana sako, jog būti stipriems reikia mokyti ir sergančiuosius lėtine liga, ir jų artimuosius.
„Būna, palatoje guli tas, kuriam tik diagnozavo išsėtinę sklerozę, ir tas, kuris jau ne pirmą kartą patenka į ligoninę dėl ligos paūmėjimo. Gerai, kai tas žmogus pasako, jog "viskas bus gerai", bet paskui, kai tik išgirdęs diagnozę žino viską ir jam pasidaro labai liūdna, jau tie žodžiai „viskas bus gerai“ tik erzins ir stabdys emocinio gijimą procesą.
Būna iš pradžių „ne, tai ne man“, „taip negali būti“. Tokiu momentu tokia informacija, kaip „žiūrėk, aš tiek metų gyvenu su šita liga, dirbu, ir tau viskas bus gerai“, žmogų pasiekia. Paskui normalus emocinis gijimas pereina į savęs gailėjimosi stadiją. Ir šitoje stadijoje, jeigu sakysi, kad viskas bus gerai, tu jam nepadėsi, o tik rizikuoji pabloginti situaciją. Tą dažnai daro artimieji, ir tada atsiranda toks emocinis pyktis, net iki agresijos, žmogus jaučiasi vienišas.
Tokiu atveju vienintelis patarimas – padaryti, kad žmogus pasijaustų reikalingas ir mylimas. Užtenka apkabinti ir pasakyti „aš tave myliu“, nereikia pasakoti apie tobulą ateitį. Ir šiuo periodu žmogui nesveika eiti į savipagalbos grupę. Kai būna savęs gailėjimosi periodas, geriau, kad šalia būtų artimieji, bet juos irgi neretai reikia mokyti, kaip jie turi elgtis toje situacijoje.
Todėl mes kviečiame ir sergančiųjų artimuosius ateiti į draugiją pasitarti, kaip bendrauti su sergančiu šeimoje. Artimieji bando konstruktyviai prieiti: „Baik tu, viskas bus gerai“. Nors labai norisi tą pasakyti, bet geriau apkabinti ir leisti žmogui paverkti, nes jam tuo metu savęs gaila. O jums tiesiog reikia būti šalia“, – pataria Ana.